Διαχείριση του Πολλαπλού Μυελώματος

Ο γενικός γιατρός σας ήταν, πιθανώς, ο πρώτος που επισκεφθήκατε όταν νοσήσατε. Ακόμη και αφού ξεκινήσετε τη θεραπεία σας, ο γενικός γιατρός σας μπορεί να παραμείνει ο πρώτος με τον οποίο θα επικοινωνείτε για οποιοδήποτε θέμα υγείας.

Ο γενικός γιατρός σας, σας παρέπεμψε οπωσδήποτε σε επαγγελματία εξειδικευμένο στο πολλαπλό μυέλωμα, είτε ογκολόγο είτε αιματολόγο. Οι ογκολόγοι έχουν εκπαιδευθεί στη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου, ενώ οι αιματολόγοι είναι ειδικοί στις νόσους που προσβάλλουν το αίμα.

Μπορεί να παραπεμφθείτε σε ογκολόγο ακτινοθεραπευτή. Πρόκειται για έναν γιατρό ο οποίος ειδικεύεται στη θεραπεία του καρκίνου με ακτινοθεραπεία.

Ο ορθοπεδικός χειρουργός είναι ειδικός στη χειρουργική των οστών και αναλαμβάνει να αντιμετωπίσει τυχόν ορθοπεδικά (σχετικά με τα οστά) προβλήματα που μπορεί να εμφανίσετε κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Ο ογκολογικός νοσηλευτής είναι ειδικά εκπαιδευμένος για να συνεργάζεται στενά με τον αιματολόγο ή τον ογκολόγο σας με στόχο τον συντονισμό της φροντίδας σας και τη χορήγηση θεραπειών.

Οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τα ψυχολογικά, σωματικά ή οικονομικά προβλήματα. Μπορούν επίσης να σας συμβουλέψουν σχετικά με τυχόν διαθέσιμες υπηρεσίες πρακτικής υποστήριξης.

Η ζωή με το πολλαπλό μυέλωμα ενέχει δυσκολίες και ορισμένοι άνθρωποι επιθυμούν ψυχολογική υποστήριξη. Μπορεί να ωφεληθείτε αν μιλήσετε με έναν επαγγελματία σύμβουλο, όπως έναν ψυχίατρο ή ψυχολόγο.*

*Ποια είναι διαφορά μεταξύ ψυχιάτρου και ψυχολόγου; Ο ψυχίατρος είναι γιατρός που έχει εκπαιδευθεί στη διάγνωση και διαχείριση ψυχικών ασθενειών. Οι ψυχίατροι μπορούν να συνταγογραφήσουν φάρμακα, όπως αντικαταθλιπτικά, εάν τα έχετε ανάγκη. Ο ψυχολόγος δεν είναι γιατρός, αλλά έχει εκπαιδευθεί στη συμβουλευτική και στην ψυχολογία του ανθρώπου και δεν μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα.

Μπορεί να αντιμετωπίσετε δυσκολίες με το φαγητό λόγω του πολλαπλού μυελώματος και της θεραπείας που λαμβάνετε, γι’ αυτό ένας πιστοποιημένος διαιτολόγος μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε μία υγιεινή διατροφή καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας. Ο διαιτολόγος σας θα είναι σε θέση να σας προτείνει τροφές ή ροφήματα που θα σας βοηθήσουν αν εμφανίζετε:

• ναυτία
• έμετο
• ανορεξία
• ξηρότητα ή πληγές στο στόμα

Εκτός από το να σας διαθέτει τα φάρμακα, ο φαρμακοποιός σας είναι πολύτιμη πηγή πληροφόρησης. Μπορεί να απαντήσει σε ερωτήσεις σχετικά με:

• το χρόνο και τον τρόπο λήψης των φαρμάκων
• τις αναμενόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες
• τον τρόπο αντιμετώπισης των ανεπιθύμητων ενεργειών

Δεδομένου ότι το μυέλωμα προσβάλλει τα οστά, μπορεί να προσβληθούν η σιαγόνα και τα δόντια σας. Εάν ο οδοντίατρός σας δεν είναι ήδη εξοικειωμένος με τις ειδικές ανάγκες των ατόμων με πολλαπλό μυέλωμα, θα πρέπει να τον ενημερώσετε σχετικά με τα φάρμακά σας ή να του δώσετε τα στοιχεία επικοινωνίας του ειδικού γιατρού που σας φροντίζει προκειμένου να προγραμματιστούν σωστά τυχόν απαραίτητες θεραπείες.

Μπορεί να αισθάνεστε πόνο στα οστά, ο οποίος να μοιάζει με αμβλύ, συνεχή πόνο, συνήθως στη μέση, στα πλευρά και στους γοφούς σας.

Πώς να διαχειριστείτε τον πόνο στα οστά

• Χρησιμοποιήστε μπουκάλια με πολύ ζεστό νερό ή παγοκύστες²
• Βρείτε μια άνετη θέση όταν κάθεστε ή ξαπλώνετε ώστε να πονάτε όσο το δυνατόν λιγότερο. Χρησιμοποιήστε μαξιλάρια στο κρεβάτι ως στήριγμα
• Προσπαθήστε να διατηρείτε τα επίπεδα άγχους και στρες όσο χαμηλότερα γίνεται, διότι αυτά επιδεινώνουν τον πόνο.² Αφιερώστε χρόνο για να μιλήσετε για τις ανησυχίες σας στην οικογένεια και στους φίλους σας
• Εάν πονάτε, ένα απαλό μασάζ θα σας βοηθήσει να χαλαρώσετε. Επισκεφτείτε έναν έμπειρο θεραπευτή μασάζ και εξηγήστε του την κατάσταση. Να ρωτάτε πάντα με τον αιματολόγο σας προτού αναζητήσετε συμπληρωματικές θεραπείες όπως αυτή
• Προσπαθήστε να ξεκουράζεστε και να κοιμάστε όσο περισσότερο χρειάζεστε
• Μην ξεχνάτε να συζητάτε πάντα τα συμπτώματα του οστικού πόνου με το γιατρό σας

Η βλάβη στα νεύρα (ή «περιφερική νευροπάθεια») προκαλεί μυρμήγκιασμα, μούδιασμα ή πόνο. Αυτό μπορεί να προκαλείται από το πολλαπλό μυέλωμα, αλλά επίσης να αποτελεί ανεπιθύμητη ενέργεια ορισμένων θεραπειών.³⁴

Πως να διαχειριστείτε τα συμπτώματα της βλάβης στα νεύρα

• Διατηρείτε τα χέρια και τα πόδια σας ζεστά
• Χρησιμοποιείτε ελαφριά κλινοσκεπάσματα. Με αυτόν τον τρόπο μειώνεται η πίεση στα πόδια σας και διευκολύνονται οι κινήσεις σας στο κρεβάτι
• Να είστε προσεκτικοί όταν χρησιμοποιείτε αιχμηρά αντικείμενα όπως μαχαίρια ή ψαλίδια. Το μούδιασμα μπορεί να επηρεάσει τη λαβή σας
• Φοράτε κατάλληλα παπούτσια για να αποφεύγετε τον πόνο και ελέγχετε τα πόδια σας καθημερινά για ερυθρότητα ή φουσκάλες
• Ελέγχετε τη θερμοκρασία του νερού στο λουτρό ή στο ντους σας προτού μπείτε μέσα για να μην καείτε. Χρησιμοποιείτε θερμόμετρο λουτρού ή ζητήστε από κάποιον άλλον να ελέγξει τη θερμοκρασία για εσάς
• Κάντε ήπια σωματική άσκηση, όπως περπάτημα, για να βελτιώσετε την κυκλοφορία του αίματος
• Διακόψτε το κάπνισμα. Η νικοτίνη και οι άλλες χημικές ουσίες που περιέχονται στα τσιγάρα (όπως και στα ηλεκτρονικά τσιγάρα) βλάπτουν τα αιμοφόρα αγγεία και δυσχεραίνουν τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Το κάπνισμα μπορεί επίσης να καθυστερήσει την αποκατάσταση μετά τη θεραπεία. Μιλήστε με την ομάδα των επαγγελματιών υγείας σας για πληροφορίες σχετικά με τη διαθέσιμη υποστήριξη που θα σας βοηθήσει να κόψετε το κάπνισμα⁵
• Σκεφτείτε το ενδεχόμενο να χρησιμοποιείτε βοηθήματα μετακίνησης, όπως μπαστούνι βάδισης ή περιπατητήρα, που θα σας βοηθήσουν στις καθημερινές εργασίες σας

Η κόπωση είναι συχνό σύμπτωμα του πολλαπλού μυελώματος, ενώ μπορεί και να αποτελεί ανεπιθύμητη ενέργεια ορισμένων θεραπειών.⁶ Το μυέλωμα μπορεί επίσης να προκαλέσει μείωση του αριθμού των ερυθρών αιμοσφαιρίων στον οργανισμό σας, με αποτέλεσμα την πρόκληση αναιμίας. Η υπερβολική κόπωση αποτελεί σύμπτωμα αναιμίας.⁴⁶

Πώς να διαχειριστείτε την κόπωση

• Υιοθετήστε ισορροπημένη διατροφή και προτιμήστε τρόφιμα πλούσια σε σίδηρο
• Πίνετε πολύ νερό
• Εάν δυσκολεύεστε με το φαγητό, ζητήστε από τον γιατρό σας να σας παραπέμψει σε διαιτολόγο
• Προσπαθήστε να κοιμάστε αρκετά και καθιερώστε ρουτίνα ύπνου, δηλαδή να πηγαίνετε για ύπνο και να ξυπνάτε την ίδια ώρα κάθε μέρα
• Κάντε λίγη ήπια σωματική άσκηση κάθε μέρα. Η άσκηση θα σας βοηθήσει πραγματικά να ενισχύσετε τα επίπεδα της ενέργειάς σας
• Προγραμματίστε ορισμένες καθημερινές δραστηριότητες και ξεκουραστείτε κατά τη διάρκεια της ημέρας

Το πολλαπλό μυέλωμα προσβάλλει το ανοσοποιητικό σύστημα (τη φυσική άμυνα του οργανισμού μας κατά των λοιμώξεων και των ασθενειών). Ορισμένα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση του πολλαπλού μυελώματος εξασθενίζουν με τη σειρά τους το ανοσοποιητικό σύστημα. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να αποκτήσετε ιδιαίτερη ευαισθησία στις λοιμώξεις.⁴⁶

Μια λοίμωξη εμφανίζεται κατά κανόνα με τη μορφή πυρετού (πάνω από 38°C), αλλά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν επίσης:⁴⁷

• Αδιαθεσία
• Ρίγη
• Βήχα
• Πονόλαιμο
• Διάρροια
• Ερυθρότητα ή πρήξιμο γύρω από μια πληγή

Εάν εμφανίζετε σημάδια λοίμωξης, επικοινωνήστε αμέσως με τον γιατρό σας.

Πώς να μειώσετε τον κίνδυνο λοίμωξης

• Πλένετε τα χέρια σας τακτικά και μην αγγίζετε το στόμα, τη μύτη και τα μάτια σας
• Όταν βρίσκεστε εκτός σπιτιού, βεβαιωθείτε ότι έχετε πάντα μαζί σας αλκοολούχο απολυμαντικό χεριών για να διατηρείτε τα χέρια σας καθαρά
• Μείνετε σε απόσταση από ανθρώπους που είχαν πρόσφατα (ή εξακολουθούν να έχουν) μεταδοτικό νόσημα, όπως ανεμοβλογιά ή γρίπη

Το ίδιο το πολλαπλό μυέλωμα αποτελεί την κύρια αιτία νεφρικής δυσλειτουργίας. Ορισμένα φάρμακα επηρεάζουν επίσης τους νεφρούς. Τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανίζετε και αφορούν προβλήματα στους νεφρούς περιλαμβάνουν επίμονη δίψα, ναυτία και ανάγκη για συχνή ούρηση.⁸

Πώς να προστατεύσετε τους νεφρούς σας

• Βεβαιωθείτε ότι παραμένετε ενυδατωμένοι και προσπαθήστε να πίνετε 2-3 λίτρα νερού την ημέρα (εκτός αν ο γιατρός σας σας έχει συμβουλεύσει διαφορετικά)
• Εάν υποβάλλεστε σε αιμοκάθαρση, ενημερώστε τον γιατρό σας