Διαχείριση του Πολλαπλού Μυελώματος
Διαχείριση του Πολλαπλού Μυελώματος
Το Πολλαπλό Μυέλωμα μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη ζωή σας - τόσο από σωματική όσο και από ψυχολογική σκοπιά. Τι συμπτώματα εμφανίζετε; Πώς μπορείτε να τα ανακουφίσετε; Πώς χειρίζεστε τα νέα σας συναισθήματα; Πώς μπορούν να βοηθήσουν οι φίλοι και η οικογένειά σας; Σε αυτήν την ενότητα, θα βρείτε πρακτικές ιδέες και συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τη νόσο και τα συμπτώματά της.
Αποκομίστε τα περισσότερα δυνατά οφέλη από το ραντεβού με τον γιατρό σας.
Πριν από το ραντεβού σας:
- Σημειώστε τυχόν ερωτήσεις που έχετε, πάρτε τις μαζί σας στο ραντεβού με τον γιατρό σας.
- Μην ξεχάσετε να θέσετε τις ερωτήσεις σα ς στον γιατρό σας στην αρχή του ραντεβού σας. Μην περιμένετε μέχρι το τέλος, όταν ο γιατρός δεν θα έχει άλλο χρόνο.
- Μπορείτε να ζητήσετε από ένα μέλος της οικογένειάς σας ή φίλο σας να σας συνοδεύσει στο επόμενο ραντεβού σας. Μπορεί ίσως να κρατάει σημειώσεις ενώ εσείς συζητάτε με τον γιατρό.
Κατά τη διάρκεια του ιατρικού ραντεβού σας:
- Είναι συχνά δύσκολο να θυμόμαστε όλα όσα λέγονται σε ένα ραντεβού. Ίσως είναι καλή ιδέα να σημειώνετε ό,τι λέει ο γιατρός σας ώστε να μπορείτε να ανατρέχετε στις σημειώσεις σας στη συνέχεια, ή ακόμη και να ηχογραφήσετε το ραντεβού (με την άδεια του γιατρού σας).
- Ίσως να μην γνωρίζετε όλους τους ιατρικούς όρους που ανα φέρονται κατά τη διάρκεια της ιατρικής σας επίσκεψης ή της θεραπείας. Αν αναφερθεί μια λέξη που δεν έχετε ξανακούσει, ζητήστε από τον γιατρό να σας την εξηγήσει.
Εξοικείωση με την ομάδα των επαγγελματιών υγείας σας
Όταν διαγνωστήκατε με πολλαπλ ό μυέλωμα, ίσως να αισθανθήκατε μοναξιά, αλλά εκτός από την οικογένεια και τους φίλους σας, υπάρχει επίσης μια ομάδα επαγγελματιών υγείας που βρίσκονται στο πλευρό σας σε κάθε βήμα της διαδρομής, καθώς και οι ομάδες υποστήριξης ασθενών οι οποίες είναι πάντα παρούσες για να βοηθήσουν.
Η ομάδα φροντίδας σας για το πολλαπλό μυέλωμα ονομάζεται «διεπιστημονική» διότι αποτελείται από επαγγελματίες διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων οι οποίοι συνεργάζονται για την καλή ψυχοσωματική σας κατάσταση. Το να κατανοήσετε τους ρόλους και τις αρμοδιότητές τους μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμάσετε ειδικές ερωτήσεις που θα θέσετε κατά τη διάρκεια των επισκέψεων σας.
Ακολουθεί ένας κατάλογος επαγγελματιών υγείας με τους οποίους είναι πιθανό να επικοινωνήσετε σε κάποιο στάδιο της θεραπευτικής σας πορείας. Κάντε κλικ για να αναπτύξετε το πλαίσιο κάθε ειδικότητας και να μάθετε περισσότερες πληροφορίες.
Γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας - ο γενικός γιατρός σας
Ο γενικός γιατρός σας ήταν, πιθανώς, ο πρώτος που επισκεφθήκατε όταν νοσήσατε. Ακόμη και αφού ξεκινήσετε τη θεραπεία σας, ο γενικός γιατρός σας μπορεί να παραμείνει ο πρώτος με τον οποίο θα επικοινωνείτε για οποιοδήποτε θέμα υγείας.
Ογκολόγος και αιματολόγος
Ο γενικός γιατρός σας, σας παρέπεμψε οπωσδήποτε σε επαγγελματία εξειδικευμένο στο πολλαπλό μυέλωμα, είτε ογκολόγο είτε αιματολόγο. Οι ογκολόγοι έχουν εκπαιδευθεί στη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου, ενώ οι αιματολόγοι είναι ειδικοί στις νόσους που προσβάλλουν το αίμα.
Ογκολόγος ακτινοθεραπευτής
Μπορεί να παραπεμφθείτε σε ογκολόγο ακτινοθεραπευτή. Πρόκειται για έναν γιατρό ο οποίος ειδικεύεται στη θεραπεία του καρκίνου με ακτινοθεραπεία.
Ορθοπεδικός χειρουργός
Ο ορθοπεδικός χειρουργός είναι ειδικός στη χειρουργική των οστών και αναλαμβάνει να αντιμετωπίσει τυχόν ορθοπεδικά (σχετικά με τα οστά) προβλήματα που μπορεί να εμφανίσετε κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Ογκολογικός νοσηλευτής
Ο ογκολογικός νοσηλευτής είναι ειδικά εκπαιδευμένος για να συνεργάζεται στενά με τον αιματολόγο ή τον ογκολόγο σας με στόχο τον συντονισμό της φροντίδας σας και τη χορήγηση θεραπειών.
Κοινωνικός λειτουργός
Οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τα ψυχολογικά, σωματικά ή οικονομικά προβλήματα. Μπορούν επίσης να σας συμβουλέψουν σχετικά με τυχόν διαθέσιμες υπηρεσίες πρακτικής υποστήριξης.
Ψυχίατροι και ψυχολόγοι
Η ζωή με το πολλαπλό μυέλωμα ενέχει δυσκολίες και ορισμένοι άνθρωποι επιθυμούν ψυχολογική υποστήριξη. Μπορεί να ωφεληθείτε αν μιλήσετε με έναν επαγγελματία σύμβουλο, όπως έναν ψυχίατρο ή ψυχολόγο.*
*Ποια είναι διαφορά μεταξύ ψυχιάτρου και ψυχολόγου; Ο ψυχίατρος είναι γιατρός που έχει εκπαιδευθεί στη διάγνωση και διαχείριση ψυχικών ασθενειών. Οι ψυχίατροι μπορούν να συνταγογραφήσουν φάρμακα, όπως αντικαταθλιπτικά, εάν τα έχετε ανάγκη. Ο ψυχολόγος δεν είναι γιατρός, αλλά έχει εκπαιδευθεί στη συμβουλευτική και στην ψυχολογία του ανθρώπου και δεν μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα.
Διαιτολόγοι και διατροφολόγοι
Μπορεί να αντιμετωπίσετε δυσκολίες με το φαγητό λόγω του πολλαπλού μυελώματος και της θεραπείας που λαμβάνετε, γι’ αυτό ένας πιστοποιημένος διαιτολόγος μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε μία υγιεινή διατροφή καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας. Ο διαιτολόγος σας θα είναι σε θέση να σας προτείνει τροφές ή ροφήματα που θα σας βοηθήσουν αν εμφανίζετε:
- ναυτία
- έμετο
- ανορεξία
- ξηρότητα ή πληγές στο στόμα
Φαρμακοποιός
Εκτός από το να σας διαθέτει τα φάρμακα, ο φαρμακοποιός σας είναι πολύτιμη πηγή πληροφόρησης. Μπορεί να απαντήσει σε ερωτήσεις σχετικά με:
- το χρόνο και τον τρόπο λήψης των φαρμάκων
- τις αναμενόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες
- τον τρόπο αντιμετώπισης των ανεπιθύμητων ενεργειών
Οδοντίατρος
Δεδομένου ότι το μυέλωμα προσβάλλει τα οστά, μπορεί να προσβληθούν η σιαγόνα και τα δόντια σας. Εάν ο οδοντίατρός σας δεν είναι ήδη εξοικειωμένος με τις ειδικές ανάγκες των ατόμ ων με πολλαπλό μυέλωμα, θα πρέπει να τον ενημερώσετε σχετικά με τα φάρμακά σας ή να του δώσετε τα στοιχεία επικοινωνίας του ειδικού γιατρού που σας φροντίζει προκειμένου να προγραμματιστούν σωστά τυχόν απαραίτητες θεραπείες.
Διαχείριση των συμπτωμάτων
Δεδομένου ότι το πολλαπλό μυέλωμα έχει αργή εξέλιξη, περίπου το ένα τρίτο των ασθενών δεν εμφανίζουν συμπτώματα, ενώ όσοι εμφανίσουν τελικά είναι πιθανό να μην έχουν κανένα σύμπτωμα για αρκετό καιρό. Ωστόσο, καθώς το πολλαπλό μυέλωμα εξελίσσεται, τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν και εσείς έχετε περισσότερες πιθανότητες να τα εκδηλώσετε.
Ακολουθεί ένας κατάλογος με τα συμπτώματα που εμφανίζονται πιο συχνά. Εάν εκδηλώνετε κάποια από αυτά, κάντε κλικ για να να μάθετε περισσότερες πληροφορίες για τον τρόπο διαχείρισής τους.
Να θυμάστε, ωστόσο, να επικοινωνείτε πάντα με τον γιατρό σας για να ζητάτε συμβουλές εάν εμφανίζετε συμπτώματα, ιδίως εάν πρόκειται για αιφνίδια αλλαγή.
Πόνος στα οστά
Μπορεί να αισθάνεστε πόνο στα οστά, ο οποίος να μοιάζει με αμβλύ, συνεχή πόν ο, συνήθως στη μέση, στα πλευρά και στους γοφούς σας.
Πώς να διαχειριστείτε τον πόνο στα οστά
- Χρησιμοποιήστε μπουκάλια με πολύ ζεστό νερό ή παγοκύστες
- Βρείτε μια άνετη θέση όταν κάθεστε ή ξαπλώνετε ώστε να πονάτε όσο το δυνατόν λιγότερο. Χρησιμοποιήστε μαξιλάρια στο κρεβάτι ως στήριγμα
- Προσπαθήστε να διατηρείτε τα επίπεδα άγχους και στρες όσο χαμηλότερα γίνεται, διότι αυτά επιδεινώνουν τον πόνο. Αφιερώστε χρόνο για να μιλήσετε για τις ανησυχίες σας στην οικογένεια και στους φίλους σας
- Εάν πονάτε, ένα απαλό μασάζ θα σας βοηθήσει να χαλαρώσετε. Επισκεφτείτε έναν έμπειρο θεραπευτή μασάζ και εξηγήστε του την κατάσταση. Να ρωτάτε πάντα με τον αιματολόγο σας προτού αναζητήσετε συμπληρωματικές θεραπείες όπως αυτή
- Προσπαθήστε να ξεκουράζεστε και να κοιμάστε όσο περισσότερο χρειάζεστε
- Μην ξεχνάτε να συζητάτε πάντα τα συμπτώματα του οστικού πόνου με το γιατρό σας
Βλάβη στα νεύρα
Η βλάβη στα νεύρα (ή «περιφερική νευροπάθεια») προκαλεί μυρμήγκιασμα, μούδιασμα ή πόνο. Αυτό μπορεί να προκαλείται από το πολλαπλό μυέλωμα, αλλά επίσης να αποτελεί ανεπιθύμητη ενέργεια ορισμένων θεραπειών.
Πως να διαχειριστείτε τα συμπτώματα της βλάβης στα νεύρα
- Διατηρείτε τα χέρια και τα πόδια σας ζεστά
- Χρησιμοποιείτε ελαφριά κλινοσκεπάσματα. Με αυτόν τον τρόπο μειώνεται η πίεση στα πόδια σας και διευκολύνονται οι κινήσ εις σας στο κρεβάτι
- Να είστε προσεκτικοί όταν χρησιμοποιείτε αιχμηρά αντικείμενα όπως μαχαίρια ή ψαλίδια. Το μούδιασμα μπορεί να επηρεάσει τη λαβή σας
- Φοράτε κατάλληλα παπούτσια για να αποφεύγετε τον πόνο και ελέγχετε τα πόδια σας καθημερινά για ερυθρότητα ή φουσκάλες
- Ελέγχετε τη θερμοκρασία του νερού στο λουτρό ή στο ντους σας προτού μπείτε μέσα για να μην καείτε. Χρησιμοποιείτε θερμόμετρο λουτρού ή ζητήστε από κάποιον άλλον να ελέγξει τη θερμοκρασία για εσάς
- Κάντε ήπια σωματική άσκηση, όπως περπάτημα, για να βελτιώσετε την κυκλοφορία του αίματος
- Διακόψτε το κάπνισμα. Η νικοτίνη και οι άλλες χημικές ουσίες που περιέχονται στα τσιγάρα (όπως και στα ηλεκτρονικά τσιγάρα) βλάπτουν τα αιμοφόρα αγγεία και δυσχεραίνουν τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Το κάπνισμα μπορεί επίσης να καθυστερήσει την αποκατάσταση μετά τη θεραπεία. Μιλήστε με την ομάδα των επαγγελματιών υγείας σας για πληροφορίες σχετικά με τη διαθέσιμη υποστήριξη που θα σας βοηθήσει να κόψετε το κάπνισμα5
- Σκεφτείτε το ενδεχόμενο να χρησιμοποιείτε βοηθήματα μετακίνησης, όπως μπαστούνι βάδισης ή περιπατητήρα, που θα σας βοηθήσουν στις καθημερινές εργασίες σας
Κόπωση
Η κόπωση είναι συχνό σύμπτωμα του πολλαπλού μυελώματος, ενώ μπορεί και να αποτελεί ανεπιθύμητη ενέργεια ορισμένων θεραπειών.6 Το μυέλωμα μπορεί επίσης να προκαλέσει μείωση του αριθμού των ερυθρών αιμοσφαιρίων στον οργανισμό σας, με αποτέλεσμα την πρόκληση αναιμίας. Η υπερβολική κόπωση αποτελεί σύμπτωμα αναιμίας.6
Πώς να διαχειριστείτε την κόπωση
- Υιοθετήστε ισορροπημένη διατροφή και προτιμήστε τρόφιμα πλούσια σε σίδηρο
- Πίνετε πολύ νερό
- Εάν δυσκολεύεστε με το φαγητό, ζητήστε από τον γιατρό σας να σας παραπέμψει σε διαιτολόγο
- Προσπαθήστε να κοιμάστε αρκετά και καθιερώστε ρουτίνα ύπνου, δηλαδή να πηγαίνετε για ύπνο και να ξυπνάτε την ίδια ώρα κάθε μέρα
- Κάντε λίγη ήπια σωματική άσκηση κάθε μέρα. Η άσκηση θα σας βοηθήσει πραγματικά να ενισχύσετε τα επίπεδα της ενέργειάς σας
- Προγραμματίστε ορισμένες καθημερινές δραστηριότητες και ξεκουραστείτε κατά τη διάρκεια της ημέρας
Αυξημένος κίνδυνος λοιμώξεων
Το πολλαπλό μυέλωμα προσβάλλει το ανοσοποιητικό σύστημα (τη φυσική άμυνα του οργανισμού μας κατά των λοιμώξεων και των ασθενειών). Ορισμένα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση του πολλαπλού μυελώματος εξασθενίζουν με τη σειρά τους το ανοσοποιητικό σύστημα. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να αποκτήσετε ιδιαίτερη ευαισθησία στις λοιμώξεις.6
Μια λοίμωξη εμφανίζεται κατά κανόνα με τη μορφή πυρετού (πάνω από 38°C), αλλά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν επίσης:7
- Αδιαθεσία
- Ρίγη
- Βήχα
- Πονόλαιμο
- Διάρροια
- Ερυθρότητα ή πρήξιμο γύρω από μια πληγή
Εάν εμφανίζετε σημάδια λοίμωξης, επικοινωνήστε αμέσως με τον γιατρό σας.
Πώς να μειώσετε τον κίνδυνο λοίμωξης
- Πλένετε τα χέρια σας τακτικά και μην αγγίζετε το στόμα, τη μύτη και τα μάτια σας
- Όταν βρίσκεστε εκτός σπιτιού, βεβαιωθείτε ότι έχετε πάντα μαζί σας αλκοολούχο απολυμαντικό χεριών για να διατηρείτε τα χέρια σας καθαρά
- Μείνετε σε απόσταση από ανθρώπους που είχαν πρόσφατα (ή εξακολουθούν να έχουν) μεταδοτικό νόσημα, όπως ανεμοβλογιά ή γρίπη
Προβλήματα στους νεφρούς
Το ίδιο το πολλαπλό μυέλωμα αποτελεί την κύρια αιτία νεφρικής δυσλειτουργίας. Ορισμένα φάρμακα επηρεάζουν επίσης τους νεφρούς. Τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανίζετε και αφορούν πρ οβλήματα στους νεφρούς περιλαμβάνουν επίμονη δίψα, ναυτία και ανάγκη για συχνή ούρηση.8
Πώς να προστατεύσετε τους νεφρούς σας
- Βεβαιωθείτε ότι παραμένετε ενυδατωμένοι και προσπαθήστε να πίνετε 2-3 λίτρα νερού την ημέρα (εκτός αν ο γιατρός σας σας έχει συμβουλεύσει διαφορετικά)
- Εάν υποβάλλεστε σε αιμοκάθαρση, ενημερώστε τον γιατρό σας
Μένουμε υγιείς, μένουμε ενημερωμένοι
Είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε αβεβαιότητα και να βιώνετε αρνητικά συναισθήματα μετά τη διάγνωσή σας με πολλαπλό μυέλωμα. Μπορεί να αισθάνεστε σύγχυση, άγχος, μελαγχολία ή ακόμη και θυμό και ίσως να θέλετε να απομακρυνθείτε από τους άλλους. Αυτό δεν συμβαίνει πάντα, αλλά τέτοιου είδους συναισθήματα είναι ανθρώπινα. Η κατάστασή σας είναι περίπλοκη και ο καθένας αντιδρά με τον δικό του τρόπο.
Εάν η νόσος ή η θεραπεία σάς προκαλεί άγχος, μη διστάσετε να μιλήσετε σε κάποιον από τους επαγγελματίες υγείας που σας φροντίζουν. Όπως λέει και το ρητό, η γνώση είναι δύναμη. Όσο περισσότερες πληροφορίες έχετε στη διάθεσή σας, τόσο περισσότερο αισθάνεστε ότι έχετε τον έλεγχο. Επιπλέον, θα είστε σε καλύτερη θέση να λάβετε τεκμηριωμένες αποφάσεις.
Συμβουλές που θα σας βοηθήσουν κατά την περίοδο προσαρμογής
Κρατήστε ημερολόγιο
Το να κρατάτε ημερολόγιο σας βοηθά να ελέγχετε τα συναισθήματά σας. Είναι επίσης ακόμη ένα μέρος όπου μπορείτε να καταγράφετε τυχόν συμπτώματα ή ανεπιθύμητες ενέργειες που ενδεχομένως εμφανίζετε.
Επικοινωνήστε με ομάδες υποστήριξης
Μπορείτε να ενταχθείτε σε μια ομάδα υποστήριξης για να μοιράζεστε τις εμπειρίες σας με ανθρώπους που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με εσάς.
.
Μιλήστε στην οικογένεια και στους φίλους σας
Μπορούν να αποτελέσουν εξαιρετική πηγή υποστήριξης, τόσο πρακτικά όσο και ψυχολογικά.
Μιλήστε ανοιχτά
Να είστε ειλικρινείς με τα αγαπημένα σας πρόσωπα σχετικά με την ασθένεια, τη θεραπεία και τις ανησυχίες σας. Όσο καλύτερα σας κατανοούν, τόσο περισσότερο μπορούν να σας στηρίξουν.
Ζητήστε βοήθεια
Η ζωή με πολλαπλό μυέλωμα και η διαχείριση των διαφόρων συμπτωμάτων του μπορεί να είναι εξουθενωτική εμπειρία. Μη φοβάστε να ζητάτε βοήθεια από την οικογένειά σας, τους φίλους ή τις ομάδες υποστήριξης.
Μιλήστε στον γιατρό σας
Είναι συνηθισμένοι στις ερωτήσεις και τις αμφιβολίες που έχετε. Μπορούν επίσης να αποτελέσουν πραγματική πηγή υποστήριξης.
Θέστε το δικό σας ρυθμό και τους στόχους σας
Ζήστε κάθε μέρα όπως είναι. Επικεντρωθείτε σε ό,τι μπορείτε να ελέγξετε εδώ και τώρα, καθώς και στην ποιότητα ζωής σας που έχετε τη δεδομένη χρονική στιγμή, αντί για αυτά που δεν γνωρίζετε.
Τις καλές ημέρες μπορείτε να θέτετε μικρούς στόχους ή ρεαλιστικές δραστηριότητες: να πάτε μια βόλτα, να τηλεφωνήσετε σε έναν φίλο για κουβέντα. Φτιάξτε έναν κατάλογο με απλές δραστηριότητες που σας κρατούν απασχολημένους. Κάθε μέρα μπορείτε να διαγράφετε ό,τι καταφέρατε να κάνετε. Μπορείτε να αφήσετε ό,τι δεν καταφέρατε να κάνετε για την επόμενη ημέρα. Κυρίως, προσπαθήστε να μην κάνετε ταυτόχρονα πάρα πολλές αλλαγές στη ζωή σας.
Δώστε προσοχή σε τυχόν συμπτώματα κατάθλιψης
Είναι σημαντικό να αναγνωρίζετε πότε το στρες ή τα αρνητικά σας συναισθήματα μετατρέπονται σε κατάθλιψη. Εάν σας συμβαίνει κάτι τέτοιο, πρέπει να το συζητήσετε με τον γιατρό σας. Μπορεί να σας παραπέμψει σε ψυχολόγο ή ψυχίατρο που μπορεί να σας βοηθήσει.
Ορισμένα σημάδια κατάθλιψης είναι τα εξής:
- Δυσκολεύεστε να κοιμηθείτε
- Δεν μπορείτε να συγκεντρωθείτε
- Χάνετε το ενδιαφέρον σας για τις περισσότερες δραστηριότητες
- Αισθάνεστε τακτικά κακόκεφοι
Εάν αισθάνεστε μελαγχολία, πείτε στους άλλους για ποιο λόγο. Ορισμένοι φίλοι ή μέλη της οικογένειας ίσως να μην κατανοούν για ποιο λόγο αισθάνεστε μελαγχολία. Παραμείνετε ανοιχτοί και ειλικρινείς μαζί τους και ενθαρρύνετέ τους να υιοθετήσουν την ίδια προσέγγιση με εσάς.
