Η πρωτοπαθής αμυλοείδωση (AL ή Αμυλοείδωση εξ ελαφρών αλυσίδων) είναι ένας από τους πιο συχνούς τύπους αμυλοείδωσης,1 που εμφανίζεται όταν παθολογικά πλασματοκύτταρα (ένας τύπος λευκών αιμοσφαιρίων) στο μυελό των οστών σας παράγουν παθολογικές πρωτεΐνες. Οι πρωτεΐνες αυτές σχηματίζουν ινίδια αμυλοειδούς, που εναποτίθενται στους ιστούς και επηρεάζουν διάφορα όργανα, όπως την καρδιά, τους νεφρούς, το νευρικό ή το πεπτικό σύστημα.2 Η πρωτοπαθής αμυλοείδωση δεν αποτελεί κακοήθη νόσο, ωστόσο ενδέχεται ορισμένες φορές να συνδέεται με ένα σπάνιο τύπο αιματολογικής κακοήθειας, που επίσης ξεκινάει από τα πλασματοκύτταρα και ονομάζεται Πολλαπλό Μυέλωμα.2
Για τη διάγνωση και την παρακολούθηση της πορείας της πρωτοπαθούς αμυλοείδωσης μπορεί να χρησιμοποιηθούν βιοψία, δειγματοληψία μυελού των οστών, διάφορες απεικονιστικές εξετάσεις όπως SAP, CT ή MRI και αιματολογικές εξετάσεις.3
Τα συμπτώματα της πρωτοπαθούς αμυλοείδωσης ενδέχεται να προϋπάρχουν της διάγνωσης. Κυμαίνονται από κόπωση και αδυναμία έως πιο σοβαρά προβλήματα που επηρεάζουν όργανα όπως την καρδιά και τους νεφρούς.3
Αν και η πρωτοπαθής αμυλοείδωση δεν είναι ιάσιμη, υπάρχουν διάφορες θεραπευτικές επιλογές που συμβάλλουν στην αντιμετώπιση της νόσου.3
Ανακαλύψτε πρακτικές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την καθημερινότητά σας με την πρωτοπαθή αμυλοείδωση. Φροντίστε τόσο τη σωματική όσο και τη συναισθηματική σας υγεία.
Μπορεί να μην έχετε στη διάθεσή σας πολύ χρόνο με τον γιατρό σας, επομένως θα ήταν χρήσιμο να έχετε προετοιμαστεί ώστε να πάρετε τις πληροφορίες που χρειάζεστε κατά τη διάρκεια της επίσκεψης.
Αν και η πρωτοπαθής αμυλοείδωση είναι σπάνια νόσος – να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι. Ελάτε σε επαφή με ομάδες υποστήριξης που μπορούν να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τη διάγνωση και άλλα σχετικά με τη νόσο θέματα.