Πρωτοπαθής Αμυλοείδωση
Ζώντας με την Πρωτοπαθή Αμυλοείδωση
Συμβουλές σχετικά με τους τρόπους διαχείρισης της καθημερινότητας με την πρωτοπαθή αμυλοείδωση
Η πρωτοπαθής αμυλοείδωση μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη ζωή σας, τόσο όσον αφορά στη σωματική σας υγεία όσο και από συναισθηματικής πλευράς. Είναι σημαντικό να ακολουθείτε μία ολιστική προσέγγιση φροντίδας, λαμβάνοντας υπόψη τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική σας ευεξία. Στη σελίδα αυτή θα βρείτε κάποιες συμβουλές που μπορούν να σας βοηθήσουν να κάνετε σωστές επιλογές προς όφελος της υγείας σας. Να θυμάστε ωστόσο πως, εάν εμφανίσετ ε κάποιο σύμπτωμα, θα πρέπει να το αναφέρετε στον γιατρό ή τον νοσηλευτή που σας παρακολουθεί, ζητώντας τη συμβουλή του, ιδιαίτερα σε περίπτωση που παρουσιάσετε κάποια αιφνίδια μεταβολή.
Τι να περιμένετε στην πορεία
Περιγραφή του ταξιδιού του ασθενή με αμυλοείδωση.
Η πορεία μέχρι τη λήψη διάγνωσης πρωτοπαθούς αμυλοείδωσης μπορεί να είναι μακροχρόνια και απογοητευτική. Σχεδόν το ένα τρίτο των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο θα επισκεφθούν πάνω από πέντε ιατρούς πριν να λάβουν τελικά διάγνωση. Περίπου 70% των ασθενών θα λάβουν διάγνωση σε περισσότερο από ένα έτος από την έναρξη των συμπτωμάτων.4
Το πρόβλημα με τη λήψη ορθής διάγνωσης οφείλεται εν μέρει στο γεγονός ότι τα συμπτώματα της νόσου μπορεί να μοιάζουν με αυτά αρκετών άλλων - συχνά πιο κοινών - νόσων. Σε ασθενείς στους οποίους το όργανο που έχει υποστεί τη σημαντικότερη βλάβη είναι η καρδιά, μπορεί να απαιτηθεί περισσότερος χρόνος έως τη διάγνωση σε σύγκριση με ασθενείς στους οποίους η κύρια βλάβη εντοπίζε ται στους νεφρούς. Έρευνες δείχνουν ότι η αναζήτηση ιατρικής βοήθειας νωρίς μπορεί να συμβάλει στην πιο ακριβή ερμηνεία των αρχικών συμπτωμάτων σας και την πιο γρήγορη διάγνωση.4
Εν τούτοις η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει.4 Επομένως, εάν νομίζετε ότι ενδέχεται να πάσχετε από τη νόσο, συζητήστε το με τον γιατρό σας.
Διαχείριση των συμπτωμάτων
Τα συμπτώματα της πρωτοπαθούς αμυλοείδωσης μπορεί να είναι επίπονα και εξουθενωτικά. Η ομάδα επαγγελματιών υγείας που θα σας παρακολουθεί ενδέχεται να σας δώσει κάποιες συμβουλές και να σας προτείνει κάποιες αλλαγές στον τρόπο ζωής σας, συμπληρωματικά στην κύρια θεραπεία σας.56
Να ακολουθείτε μία υγιεινή διατροφή και να μειώσετε την πρόσληψη αλατιού.
Να προσπαθήσετε να πίνετε 2-3 λίτρα νερό ημερησίως ώστε να είστε πάντα ενυδατωμένοι (εκτός εάν ο γιατρός σας έχει αντίθετη γνώμη).
Να είστε προσεκτικοί με τις μετακινήσεις και τις δραστηριότητές σας, λαμβάνοντας υπόψη τις δυνάμεις σας.
Να καταγράφετε όλα τα συμπτώματα ή τις ανεπιθύμητες αντιδράσεις που παρουσιάζετε και να ενημερώνετε πάντα τον ιατρό σας σχετικά.
Να τηρείτε ένα αρχείο με το ιατρικό σας ιστορικό, τις θεραπείες και τα αποτελέσματα των εξετάσεών σας. Αυτό θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα την νόσο σας και επιπλέον μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο όταν επισκέπτεστε άλλους επαγγελματίες υγείας που είναι λιγότερο εξοικειωμένοι με τη νόσο.
Η βλάβη των νεύρων μπορεί να οδηγήσει σε κάποια συγκεκριμένα συμπτώματα, όπως το μυρμήγκιασμα ή η αίσθηση τσιμπήματος (που μοιάζει με τσιμπήματα από βελόνες), η αυξημένη ευαισθησία στη θερμοκρασία, το μούδιασμα ή η αδυναμία στα άνω και κάτω άκρα σας.78 Προκειμένου να ανακουφιστείτε από κάποια από τα συμπτώματα αυτά, μπορείτε:
Να φροντίζετε να είναι τα χέρια και τα πόδια σας ζεστά.
Να χρησιμοποιείτε ελαφρά κλινοσκεπάσματα, ώστε να μειωθεί η πίεση που ασκείται στα πόδια σας και να είναι πιο εύκολο να αλλάξετε θέση στο κρεβάτι.
Να είστε πάντα προσεκτικοί όταν χρησιμοποιείτε αιχμηρά αντικείμενα, όπως μαχαίρια ή ψαλίδια, καθώς η αίσθηση μουδιάσματος μπορεί να επηρεάσει τη λαβή σας.
Να φοράτε κατάλληλα, άνετα υποδήματα που δεν καταπονούν τα πόδια σας και να ελέγχετε καθημερινά για τυχόν ερυθρότητα ή φουσκάλες.
Να ελέγχετε τη θερμοκρασία του νερού προτού να μπείτε για μπάνιο ή ντους ώστε να μην είναι καυτό και καείτε. Χρησιμοποιήστε ένα θερμόμετρο μπάνιου ή ζητήστε από κάποιον άλλο να ελέγξει τη θερμοκρασία του νερού.
Να ακολουθείτε ένα πρόγραμμα με ήπια σωματική άσκηση, όπως βάδισμα, για να βελτιώσετε την κυκλοφορία του αίματος.
Να διακόψετε το κάπνισμα. Η νικοτίνη και άλλες χημικές ουσίες που περιέχονται στα τσιγάρα (συμπεριλαμβανομένων των ηλεκτρονικών τσιγάρων) μπορεί να προκαλέσουν βλάβες στα αιμοφόρα αγγεία, καθιστώντας δυσκολότερη τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας, ενώ επιπλέον το κάπνισμα μπορεί να επιβραδύνει την ανάρρωσή σας μετά τη θεραπεία. Συζητήστε με τον γιατρό σας, ζητώντας του πληροφορίες σχετικά με το πού μπορείτε να απευθυνθείτε για βοήθεια ώστε να κόψετε το κάπνισμα.
Να σκεφθείτε το ενδεχόμενο χρήσης ενός βοηθήματος μετακίνησης, π.χ. ενός μπαστουνιού ή ενός πλαισίου βάδισης (πι), που μπορεί να διευκολύνει τις καθημερινές σας δραστηριότητες.
Τι μπορείτε να κάνετε όταν η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνετε για τον πόνο δεν έχει αποτέλεσμα;
Το πρώτο που θα πρέπει να κάνετε είναι να το αναφέρετε στον γιατρό που σας παρακολουθεί, ώστε να τροποποιήσει τη δόση του φαρμάκου που λαμβάνετε ή να σας χορηγήσει κάποια άλλη αναλγητική θεραπεία.
Μερικές φορές, μπορεί να αισθάνεστε ότι η διαχείριση των συμπτωμάτων σας είναι δύσκολη και να νιώθετε εξουθενωμένοι ψυχικά. Προσπαθήστε να εστιάζετε στα σημαντικά, θέτοντας στον εαυτό σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:
1. Τι είναι πραγματικά σημαντικό για εμένα;
2. Ποια μικρά πράγματα μπορώ να κάνω σήμερα για να βελτιώσω την ποιότητα ζωής μου;
3. Πώς μπορώ να περνάω περισσότερο χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους μου;
4. Μπορώ να αφιερώνω περισσότερο χρόνο στα χόμπυ και τις δραστηριότητες που με ενδιαφέρουν;
5. Σε τι μπορώ να ελπίζω;
6. Τι θα μπορούσε να με βοηθήσει να χαλαρώσω;
7. Ποιος τύπος σωματικής δραστηριότητας θα μπορούσε να με βοηθήσει ώστε να αναπαύομαι πιο εύκολα;
Μένοντας υγιής
Συμβουλές για τη διατροφή και την άσκηση.
Η κατάλληλη διατροφή και άσκηση μπορούν να συμβάλουν στη διαχείριση ορισμένων από τα συμπτώματά σας. Ο τρόπος που κινείστε, τρώτε και πίνετε θα μπορούσε να βοηθήσει στην ανακούφιση του πόνου.56 Θα πρέπει, ασφαλώς, να λαμβάνετε πάντα υπόψη τα όριά σας. Συζητήστε με την ομάδα επαγγελματιών υγείας που σας παρακολουθεί και ζητήστε να σας συμβουλεύσουν ανάλογα, με βάση τα συμπτώματα και την εξέλιξη της νόσου που παρουσιάζετε.
Η ψυχική σας υγεία
Συμβουλές και καθοδήγηση για να μειώσετε την επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος στην ψυχική σας υγεία.
Το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε για την ψυχική σας υγεία είναι να προσπαθήσετε να διατηρήσετε το άγχος σας σε όσο το δυνατόν χαμηλότερα επίπεδα. Η λήψη μίας διάγνωσης πρωτοπαθούς αμυλοείδωσης ενδέχεται να σας προκαλέσει συναισθήματα όπως αβεβαιότητα, σύγχυση, άγχος, κατάθλιψη ή ακόμη και θυμό και μπορεί να σας κάνει να θέλετε να απομονωθείτε από όλους. Να θυμάστε ότι τα συναισθήματα αυτά είναι απολύτως ανθρώπινα. Η κατάστασή σας είναι πολύπλοκη και κάθε άνθρωπος επεξεργάζεται τη διάγνωση με το δικό του τρόπο. Εάν αγχώνεστε σχετικά με τη νόσο ή τη θεραπεία, συζητήστε τις ανησυχίες σας με την οικογένεια και τους φίλους σας ή με οποιοδήποτε άλλο άτομο ανήκει στο δίκτυο υποστήριξής σας.
Μην διστάζετε επίσης να συζητάτε οτιδήποτε σας απασχολεί με τους επαγγελματίες υγείας που έχουν αναλάβει τη φροντίδα σας. Να θυμάστε τη ρήση: η γνώση είναι δύναμη. Όσο περισσότερες πληροφορίες συγκεντρώσετε, τόσο περισσότερο θα αισθάνεστε ότι ελέγχετε την κατάσταση. Και φυσικά, θα είστε σε καλύτερη θέση να λάβετε ενημερωμένες αποφάσεις.
Μερικές πρακτικές συμβουλές που μπορεί να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα συναισθήματά σας και να αισθάνεστε καλύτερα είναι:
Κρατάτε ημερολόγιο – θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε τα συναισθήματά σας, ενώ επιπλέον μπορείτε να σημειώνετε σε αυτό οποιαδήποτε συμπτώματα ή ενδεχόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες παρουσιάσετε.
Ενταχθείτε σε μία ομάδα υποστήριξης – ώστε να μοιράζεστε τις εμπειρίες σας με άτομα που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με εσάς.
Συζητήστε το πώς αισθάνεστε με τον ιατρό ή το νοσηλευτή σας – ενδεχομένως μπορούν να σας πουν πού μπορείτε να απευθυνθείτε ή να σας παραπέμψουν σε κάποιον που μπορεί να σας βοηθήσει.
Συζητήστε με την οικογένεια και τους φίλους σας – μπορούν να σας προσφέρουν σημαντική πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη.
Είναι σημαντικό να αντιληφθείτε πότε το άγχος ή τα αρνητικά συναισθήματα τείνουν να μετατραπούν σε κατάθλιψη. Σε περίπτωση που συμ βεί αυτό, πρέπει να μιλήσετε στον ιατρό ή τον νοσηλευτή που σας παρακολουθεί, ο οποίος μπορεί στη συνέχεια να σας παραπέμψει σε έναν ψυχολόγο ή ψυχίατρο που έχει τις κατάλληλες γνώσεις για να σας βοηθήσει.
Κάποιες ενδείξεις κατάθλιψης είναι:
Δυσκολεύεστε να κοιμηθείτε
Αδυνατείτε να συγκεντρωθείτε
Δεν αισθάνεστε ενδιαφέρον για σχεδόν καμία δραστηριότητα
Αισθάνεστε συχνά «πεσμένοι»
Εάν αισθάνεστε κατάθλιψη, εξηγήστε τους λόγους στους ανθρώπους του περιβάλλοντός σας. Ενδεχομένως κάποιοι φίλοι σας ή μέλη της οικογένειάς σας να μην κατανοήσουν γιατί αισθάνεστε έτσι, ωστόσο είναι καλό να είστε ειλικρινείς μαζί τους και να τους ενθαρρύνετε να κάνουν και αυτοί το ίδιο.