Πρωτοπαθής Αμυλοείδωση

Πρωτοπαθής Αμυλοείδωση

Ομάδες υποστήριξης ασθενών


Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν πως «ένα πρόβλημα που μοιράζεται είναι ένα πρόβλημα κατά το ήμισυ λυμένο». Η επικοινωνία σας με άλλα άτομα αφενός μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τα συναισθήματά σας, αφετέρου να σας δείξει πού μπορείτε να απευθυνθείτε για να λάβετε κάποιες πρακτικές συμβουλές. Θα μπορούσατε να ενταχθείτε σε μια ομάδα υποστήριξης ώστε να συζητάτε τις εμπειρίες σας με άτομα που βιώνουν την ίδια κατάσταση με εσάς, ανταλλάσσοντας πληροφορίες.

Ο ιστότοπος αυτός δεν δημιουργήθηκε από ασθενείς με πρωτοπαθή αμυλοείδωση και ομάδες υποστήριξης, αλλά έχει αναπτυχθεί αποκλειστικά από την Janssen. Οι ομάδες υποστήριξης ασθενών που παρατίθενται ακολούθως αποτελούν επιπρόσθετες και ανεξάρτητες πηγές πληροφόρησης, οι οποίες μπορεί να σας φανούν χρήσιμες.

Amyloidosis Alliance Logo

Amyloidosis Alliance

Η Amyloidosis Alliance (Συμμαχία κατά της Αμυλοείδωσης) έχει σημαντικό έργο, το οποίο εστιάζεται ή σχετίζεται με την ποιότητα της θεραπείας και της περίθαλψης ασθενών με αμυλοείδωση. Βασίζεται στην ανταλλαγή εμπειριών και στη δημιουργική αλληλεπίδραση με άλλες οργανώσεις σε διεθνές επίπεδο.

Αποστολή της Amyloidosis Alliance είναι:

  • Η επικοινωνία και αμοιβαία υποστήριξη μεταξύ των οργανώσεων ασθενών
  • Η ενημέρωση – διάγνωση

  • Η θεραπεία και η φροντίδα

  • Η έρευνα

  • Η συνηγορία υπέρ των ασθενών σε διεθνές επίπεδο

  • Η υποστήριξη άλλων χωρών στη δημιουργία οργανώσεων ασθενών

Αποστολή των μελών οργανώσεων ασθενών είναι να ενημερώνουν, να ακούνε και να βοηθούν ασθενείς με οποιονδήποτε τύπο αμυλοείδωσης, καθώς και να ενισχύουν την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για τη νόσο. https://www.amyloidosisalliance.org/

MPe Logo

Myeloma Patients Europe

  • Αν και δεν έχει δημιουργηθεί ειδικά για την πρωτοπαθή αμυλοείδωση, το Myeloma Patients Europe συνεργάζεται με οργανώσεις ασθενών με αμυλοείδωση και διαθέτει πολύτιμες πληροφορίες στον ιστότοπό του, που περιλαμβάνουν ενημερωτικά φυλλάδια με απαντήσεις σε συχνές ερωτήσεις, video και άλλες πηγές πληροφοριών. https://www.mpeurope.org/
  • Το MPE μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τις τοπικές οργανώσεις ασθενών ή ομάδες υποστήριξης στη χώρα σας.

Φροντίζοντας ασθενείς με πρωτοπαθή αμυλοείδωση

Συμβουλές για ασθενείς σχετικά με την υποστήριξή τους από μέλη της οικογένειάς τους ή φίλους τους, καθώς και συμβουλές που απευθύνονται ειδικά στους φροντιστές σχετικά με τις προσδοκίες που πρέπει να έχουν και τους τρόπους υποστήριξης των αγαπημένων τους προσώπων.

Η φροντίδα κάποιου που πάσχει από πρωτοπαθή αμυλοείδωση μπορεί να είναι περίπλοκη και απαιτητική –τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά. Φροντιστής αποκαλείται κάποιος που παρέχει βοήθεια σε κάποιο άλλο άτομο, το οποίο δεν είναι σε θέση να αντεπεξέλθει στις απαιτήσεις της καθημερινότητας χωρίς την υποστήριξη αυτή. Το άτομο αυτό μπορεί να ανήκει στο φιλικό ή το οικογενειακό περιβάλλον του ασθενή, ή ακόμη και να είναι κάποιος γείτονας. Συνήθως, είναι ο σύντροφος ή σύζυγος του ατόμου που χρειάζεται βοήθεια.

Η αλλαγή από μία σχέση όπου τα δύο μέλη είναι ισότιμα σε μία κατάσταση όπου το ένα μέλος εξαρτάται από το άλλο για την φροντίδα και υποστήριξή του μπορεί ορισμένες φορές να παρουσιάζει δυσκολίες. Οι φροντιστές δεν είναι εκπαιδευμένοι να βοηθούν ασθενείς, γεγονός που τους διαφοροποιεί από επαγγελματίες όπως οι νοσηλευτές ή οι εργαζόμενοι στη φροντίδα υγείας.

Η κατανόηση του ρόλου σας και των ευθυνών που αναλαμμβάνετε ως φροντιστής είναι καίριας σημασίας. Αποτελεί το πρώτο βήμα για να είστε βέβαιοι ότι θα λάβετε κι εσείς τη βοήθεια που ενδεχομένως θα χρειασθείτε στο μέλλον.

Είναι σημαντικό να αντιλαμβάνεσθε ότι ενδεχομένως να χρειασθείτε κι εσείς βοήθεια για να διεκπεραιώσετε το νέο σας αυτόν ρόλο.
Το πρώτο βήμα είναι συνήθως να κάνετε μία συζήτηση με τον γιατρό σας. Να θυμάστε ότι στις προτεραιότητές σας πρέπει να είναι και η δική σας υγεία. Πολλές ομάδες υποστήριξης παρέχουν πρακτικές συμβουλές και για τους φροντιστές, ανεξάρτητα από το στάδιο της νόσου στο οποίο βρίσκεται το άτομο που φροντίζετε.

Θα πρέπει να μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε τρόπους για να λάβετε υποστήριξη, είτε πρακτική είτε οικονομική, από τις εγχώριες υπηρεσίες για φροντιστές και τις υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας.

Η παροχή φροντίδας σε κάποιον μπορεί να κυμαίνεται από το να είστε ένας πρόθυμος ακροατής με ενσυναίσθηση, έως την παροχή πιο χειροπιαστής βοήθειας, όπως να τον μεταφέρετε προς και από τις επισκέψεις του στο νοσοκομείο και να τον βοηθάτε στις καθημερινές του δραστηριότητες -να ντυθεί, να ψωνίσει ή να κάνει διάφορες εργασίες εντός της οικίας του. Αν και οι ανάγκες διαφέρουν από άτομο σε άτομο, εδώ θα βρείτε μερικούς τρόπους με τους οποίους μπορείτε να βοηθήσετε στη φροντίδα του οικείου σας που πάσχει από AL AMY:

Εγχειρίδιο Οδηγιών για φροντιστές (Guidance for carers book) – αν και το έντυπο αυτό εστιάζει στη φροντίδα καρκινοπαθών ασθενών, πολλά από όσα αναφέρονται ισχύουν και για άτομα που φροντίζουν ασθενείς με AL AMY. Ορισμένες οργανώσεις ασθενών έχουν ξεχωριστές, ειδικές ομάδες υποστήριξης για φροντιστές.

Βιβλιογραφία:

National Psoriasis Foundation. About psoriatic arthritis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis Accessed: June 2023.
Scher JU, et al. Nat Rev Rhematol 2019;15:153–166.
Coates LC and Helliwell PS. Clin Med 2017: 17(1):65-70.
Bagel J, Schwartzman S. Am J Clin Dermatol 2018;19:839–52.
NHS. Psoriasis: symptoms. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/symptoms/ Accessed: June 2023.
British Association of Dermatologists patient hub; Psoriasis: an overview. Available at: https://www.skinhealthinfo.org.uk/condition/psoriasis/ Accessed: June 2023.
National Psoriasis Foundation. About psoriasis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis Last accessed June 2023.
DermNet NZ. Nail psoriasis. Available at: https://dermnetnz.org/topics/nail-psoriasis/ Accessed: June 2023.
Brockbank JE, et al. Ann Rheum Dis 2005; 64: 188-190. doi: 10.1136/ard.2003.018184.
Creakyjoints. The different types of psoriatic arthritis. Available at: https://creakyjoints.org/symptoms/psoriatic-arthritis-types/ Accessed: June 2023.
Creakyjoints. What is dactylitis? Available at: https://creakyjoints.org/symptoms/what-is-dactylitis/ Accessed: June 2023.
Creakyjoints. What is enthesitis? Available at: https://creakyjoints.org/symptoms/what-is-enthesitis/ Accessed: June 2023.
López-Medina C, et al. RMD Open 2021; 7:e001450. doi:10.1136/rmdopen-2020-001450.
Schett G, et al. Nat Rev Rheumatol 2017;13;731–41.
National Psoriasis Foundation. Classification of psoriatic arthritis. Available at: https://www.psoriasis.org/psoriatic-arthritis/classification-of-psoriatic-arthritis Accessed: June 2023.
Arthritis Foundation. Psoriatic arthritis and back pain. Available at: https://www.arthritis.org/health-wellness/about-arthritis/related-conditions/other-diseases/psoriatic-arthritis-and-back-pain Accessed: June 2023.