Πρωτοπαθής Αμυλοείδωση

Ερωτήσεις που μπορείτε να θέσετε στο γιατρό σας

Είτε έχετε οριστική διάγνωση είτε όχι, είναι σημαντικό να λάβετε όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες κατά τις συναντήσεις σας με το γιατρό σας. Παρακάτω θα βρείτε μερικές χρήσιμες συμβουλές:

Πριν από τις συναντήσεις σας:

• Καταγράφετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή θέματα επιθυμείτε να συζητήσετε τη στιγμή που τα σκέφτεστε και πάρτε τις σημειώσεις σας μαζί σας. Οι σημειώσεις αυτές μπορεί να αφορούν οτιδήποτε, από την εμφάνιση κάποιων νέων συμπτωμάτων έως τις ενδεχόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες, το πώς αισθάνεστε, την οικογένεια και τους φίλους σας, την προσωπική σας κατάσταση, την εργασία, τα χόμπυ σας ή οποιοδήποτε άλλο ζήτημα αντιμετωπίζετε με τη θεραπεία σας.

• Συζητάτε τα ερωτήματα που έχετε με τον ιατρό σας κατά την έναρξη της επίσκεψης. Μην περιμένετε μέχρι το τέλος της επίσκεψης, που ο ιατρός σας μπορεί να μην έχει πλέον διαθέσιμο χρόνο.

• Μπορείτε να ζητήσετε από ένα μέλος του οικογενειακού ή του φιλικού σας περιβάλλοντος να σας συνοδεύσει στην επίσκεψη και ενδεχομένως να κρατάει σημειώσεις όσο εσείς συζητάτε με τον ιατρό.

Κατά τη διάρκεια των συναντήσεων:

• Συχνά μπορεί να είναι δύσκολο να θυμάστε τα πάντα. Θα ήταν επομένως χρήσιμο να καταγράφετε αυτά που σας λέει ο ιατρός σας ώστε να μπορείτε αργότερα να ανατρέξετε στις σημειώσεις σας ή ακόμη και να μαγνητοφωνείτε τις συναντήσεις σας (έχοντας φυσικά λάβει την άδεια του γιατρού σας).

• Ενδεχομένως να μην γνωρίζετε όλους τους ιατρικούς όρους που αναφέρονται κατά τη διάρκεια της συμβουλευτικής ή θεραπευτικής σας επίσκεψης. Εάν υπάρχει κάποια λέξη που δεν έχετε ξανακούσει ποτέ πριν, ρωτήστε τον ιατρό ή τον νοσηλευτή σας τι σημαίνει.

Ακολουθούν ορισμένα ενδεικτικά παραδείγματα ερωτήσεων που θα σας βοηθήσουν να ξεκινήσετε μία συζήτηση με τον γιατρό που σας παρακολουθεί. Ασφαλώς υπάρχουν και άλλες ερωτήσεις που δεν καταγράφονται και ενδέχεται να αφορούν στα συμπτώματά σας, το στάδιο της νόσου και το ιατρικό σας ιστορικό.

1. Τι τύπο αμυλοείδωσης έχω;

2. Ποια είναι η προτιμώμενη θεραπευτική επιλογή για τον τύπο της νόσου από τον οποίο πάσχω;

3. Τι προσδοκίες μπορώ να έχω από τη θεραπεία μου και πώς θα επηρεάσει την καθημερινότητά μου; Ποια είναι τα συμπτώματα τα οποία θα πρέπει να προσέχω μήπως εμφανισθούν;

4. Υπάρχουν κάποιες αλλαγές που θα μπορούσα να κάνω στον τρόπο ζωής μου και θα βοηθούσαν στη θεραπεία μου;

5. Είναι η αμυλοείδωση κληρονομική; Θα πρέπει να υποβληθούν σε εξετάσεις τα παιδιά μου;

6. Ποιες κλινικές μελέτες διεξάγονται με θεραπείες της πρωτοπαθούς αμυλοείδωσης;

7. Πώς μπορώ να μπω σε λίστα μεταμόσχευσης οργάνων;

8. Τι πρέπει να κάνω για να αυξήσω τις πιθανότητές μου να κριθώ κατάλληλος για μεταμόσχευση οργάνου;

9. Υπάρχουν διαθέσιμες κάποιες υπηρεσίες στις οποίες μπορώ να απευθυνθώ για υποστήριξη;