Ζώντας με ΧΛΛ

Ζώντας με τη Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία


Όταν κάποιος διαγιγνώσκεται με ΧΛΛ, είναι φυσιολογικό να βιώσει ένα εύρος περίπλοκων συναισθημάτων, όπως σοκ, άγχος, θυμό, δυσπιστία και δυσθυμία. Είναι επίσης φυσιολογικό να έχει ερωτήσεις και ανησυχίες. Είναι σημαντικό να είστε όσο το δυνατόν καλύτερα ενημερωμένοι για την πάθησή σας και τις πιθανές θεραπείες, ώστε να μπορείτε να αποφασίσετε ποια από αυτές αισθάνεστε ότι σας ταιριάζει περισσότερο να ακολουθήσετε.

Να θυμάστε πως δεν πρέπει να φροντίζετε μόνο τη σωματική, αλλά και την ψυχική σας υγεία. Τα συμπτώματα και οι επιπτώσεις της θεραπείας για τη ΧΛΛ μπορεί να έχουν τεράστιο αντίκτυπο στην καθημερινή σας ζωή. Οι δυσκολίες που ενδέχεται να αντιμετωπίσετε στις καθημερινές σας δραστηριότητες, στην κοινωνική και στην επαγγελματική σας ζωή ενδέχεται να σας προκαλέσουν συναισθηματική και ψυχολογική επιβάρυνση. Επιπλέον, το γεγονός ότι η θεραπεία για τη ΧΛΛ ξεκινάει συνήθως με την προσέγγιση ‘παρατήρηση και αναμονή’ μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε ότι η νόσος σας δεν αντιμετωπίζεται επαρκώς, αυξάνοντας το άγχος σας.

Προσπαθήστε να συζητάτε με τα αγαπημένα σας πρόσωπα και να είστε ανοιχτοί μαζί τους σχετικά με το πώς αισθάνεστε και με ποιον τρόπο σάς επηρεάζει η διάγνωση της νόσου. Μπορείτε επίσης να εμπιστευθείτε το γιατρό σας, ο οποίος θα σας ενημερώσει σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης ασθενών, τους εκπαιδευμένους συμβούλους και τις κοινωνικές υπηρεσίες και θα σας εξηγήσει λεπτομερώς το πλάνο θεραπείας σας.

Η ΧΛΛ επηρεάζει τα λευκά σας αιμοσφαίρια, καθιστώντας σας πιο ευάλωτους σε λοιμώξεις. Φροντίστε να πλένετε τα χέρια σας τακτικά, ρωτήστε το γιατρό σας για τα εμβόλια που μπορούν να σας προστατεύσουν και λαμβάνετε όσο το δυνατόν περισσότερα προληπτικά μέτρα μπορείτε για να αποφύγετε τις λοιμώξεις.

Η θεραπεία μπορεί επίσης να σας κάνει να αισθάνεστε κόπωση και ναυτία. Προσπαθήστε να μείνετε δραστήριοι και υιοθετήστε μία καλά ισορροπημένη, υγιεινή διατροφή ώστε να διατηρήσετε τις δυνάμεις σας και να αποφύγετε την απώλεια βάρους.


Μένοντας υγιής με την κατάλληλη διατροφή

Η υιοθέτηση μίας υγιεινής και καλά ισορροπημένης διατροφής θα σας βοηθήσει να φροντίσετε τον εαυτό σας και να αντεπεξέλθετε στις δυσκολίες της ΧΛΛ και στην όποια θεραπεία ακολουθείτε. Φροντίστε να τρέφεστε σωστά - εάν δυσκολεύεστε να καταναλώσετε μεγάλα γεύματα, προσπαθήστε να τρώτε μικρά γεύματα πιο συχνά, ή δοκιμάστε τα ροφήματα υψηλής θρεπτικής αξίας (πρωτεϊνούχα θρεπτικά ροφήματα), τα οποία αυξάνουν την πρόσληψη ενέργειας και συμπληρώνουν τα γεύματα όταν η κατανάλωση τροφής γίνεται δύσκολη ή η όρεξή σας είναι μειωμένη. Εάν ανησυχείτε σχετικά με το σωματικό σας βάρος, μπορείτε να λάβετε συμβουλές και υποστήριξη από το γιατρό σας. Οι κατευθυντήριες οδηγίες για την υγιεινή διατροφή στη ΧΛΛ είναι ίδιες με αυτές που ισχύουν για όλους:

Συζητήστε με το γιατρό σας ή με ένα διατροφολόγο για πιο εξειδικευμένες συμβουλές.

Γενικές οδηγίες για μια υγιεινή διατροφή

Είναι σημαντικό να πίνετε αρκετά υγρά – τουλάχιστον 1.200 mL ημερησίως. Αυτό αντιστοιχεί σε 6-8 μεγάλα ποτήρια ή φλιτζάνια υγρών. Δεν χρειάζεται να είναι νερό – μπορεί να είναι οποιοδήποτε ρόφημα χωρίς ζάχαρη, καθώς και τσάι, καφές και γάλα.

Η αποφυγή ή ο περιορισμός της κατανάλωσης αλκοόλ μπορεί να σας βοηθήσει στην αντιμετώπιση της κόπωσης. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η μείωση της κατανάλωσης αλκοόλ αποτελεί προτεραιότητα δημόσιας υγείας, λόγω των σημαντικών επιπτώσεων που έχει στην υγεία του ανθρώπου.4 Τα ηπατικά προβλήματα, η υψηλή αρτηριακή πίεση, ο αυξημένος κίνδυνος για διάφορους καρκίνους και για καρδιακή προσβολή είναι μερικές μόνο από τις καταστροφικές επιπτώσεις της τακτικής κατανάλωσης οινοπνευματωδών πάνω από τα συνιστώμενα επίπεδα.5 Το αλκοόλ έχει επίσης πολλές θερμίδες και μπορεί να συμβάλει στην αύξηση του σωματικού βάρους.

Το αλάτι και η ζάχαρη κάνουν το φαγητό νόστιμο, αλλά η κατανάλωση μεγάλων ποσοτήτων τους μπορεί να έχει δυσμενείς επιπτώσεις στην υγεία σας. Η μεγάλη ποσότητα αλατιού μπορεί να οδηγήσει σε υψηλή αρτηριακή πίεση, η οποία αυξάνει τον κίνδυνο ανάπτυξης καρδιακής νόσου και εγκεφαλικού επεισοδίου. Το συνιστώμενο επίπεδο κατανάλωσης αλατιού για τους ενήλικες είναι μέχρι 6g ημερησίως. Οι μεγαλύτερες ποσότητες αλατιού που καταναλώνουμε είναι ‘κρυμμένες’ σε επεξεργασμένα τρόφιμα και έτοιμα σνακ, όπως τα πατατάκια, τα δημητριακά, το ψωμί, τα χάμπουργκερ και τα έτοιμα γεύματα, συμπεριλαμβανομένων των σως και ντρέσινγκ.6

Τα προϊόντα που περιέχουν επεξεργασμένη ζάχαρη έχουν συνήθως πολλές θερμίδες και χαμηλή περιεκτικότητα άλλων θρεπτικών συστατικών. Η κατανάλωση μεγάλων ποσοτήτων των προϊόντων αυτών μπορεί να συμβάλει στην αύξηση του σωματικού βάρους και σε οδοντικά προβλήματα. Μία διατροφή με υψηλή περιεκτικότητα ζάχαρης αυξάνει επίσης τον κίνδυνο για διαβήτη, παχυσαρκία και καρδιακή νόσο. Θα πρέπει να προσπαθήσετε να αποφεύγετε τρόφιμα και ροφήματα που περιέχουν επεξεργασμένη ζάχαρη, όπως γλυκά, κέικ, μπισκότα και αναψυκτικά, καθώς και να επιλέγετε μαρμελάδες, σως και ντρέσινγκ με χαμηλή περιεκτικότητα ζάχαρης.

Απώλεια βάρους

Ορισμένες φορές, τα άτομα με ΧΛΛ αγωνίζονται σκληρά για να διατηρήσουν το βάρος τους σταθερό. Εάν παρουσιάζετε μεγάλη απώλεια βάρους, μπορεί να χρειάζεται να αυξήσετε την πρόσληψη θερμίδων, κάτι που δεν είναι πάντα εύκολο εάν έχετε μειωμένη όρεξη. Καλό είναι να συζητήσετε το θέμα αυτό με το γιατρό ή το νοσηλευτή που σας παρακολουθούν ή ακόμη καλύτερα με ένα διατροφολόγο που θα σας δώσει εξατομικευμένες για την περίπτωσή σας συμβουλές.

Ψυχική υγεία


Μία διάγνωση κακοήθους νοσήματος προκαλεί συνήθως έναν καταιγισμό έντονων συναισθημάτων και μπορεί να οδηγήσει ακόμη και σε άγχος και κατάθλιψη. Είναι σημαντικό να θυμάστε πως δεν είστε μόνος/η σε αυτό το ταξίδι.

Ορισμένες θεραπείες μπορούν να κάνουν τα συναισθήματα αυτά πιο έντονα, ενώ η συναισθηματική σας κατάσταση μπορεί επίσης να επιδεινωθεί λόγω της ανάγκης να λάβετε αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία σας, και να ενημερώσετε την οικογένειά σας σχετικά με τη διάγνωσή σας.

Δημιουργήστε ένα ισχυρό υποστηρικτικό σύστημα – η συζήτηση με τους φίλους, την οικογένειά σας, τους συναδέλφους σχετικά με τη ΧΛΛ, τη θεραπεία σας και τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να σας στηρίξουν θα σας βοηθήσει να αναπτύξετε ένα δίκτυο υποστήριξης. Μπορείτε επίσης να έλθετε σε επικοινωνία με ομάδες υποστήριξης ασθενών με ΧΛΛ ή με διαδικτυακές κοινότητες υποστήριξης.


Συζητήστε σχετικά με το πώς αισθάνεστε

Η συζήτηση με άτομα του φιλικού ή του οικογενειακού σας περιβάλλοντος σχετικά με το πώς αισθάνεστε μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του άγχους σας, καθώς θα τους επιτρέψει να κατανοήσουν καλύτερα τι περνάτε και να σας στηρίξουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

Στην περίπτωση, ωστόσο, που δυσκολεύεστε να συζητήσετε τι περνάτε με τους φίλους και την οικογένειά σας, οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να σας φανούν ιδιαίτερα χρήσιμες, καθώς θα σας επιτρέψουν να επικοινωνήσετε με άτομα που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες με εσάς.

Ένας σύμβουλος ή ένας ψυχολόγος επίσης μπορούν να σας βοηθήσουν να εκφράσετε τις ανησυχίες και τα συναισθήματά σας χωρίς να έχετε το φόβο ότι θα κριθείτε γι’ αυτά.

Ομάδες φροντίδας

Μπορεί να μην χρειάζονται από την αρχή όλοι οι πάσχοντες από ΧΛΛ θεραπεία, αλλά και πάλι μπορεί να έχετε ανησυχίες σχετικά με τη θεραπεία και να είναι εξίσου έντονες. Η συζήτηση με την ομάδα φροντίδας υγείας που σας παρακολουθεί σχετικά με τις ανησυχίες αυτές μπορεί να συμβάλλει στο να μετριασθούν και να σας καθοδηγήσει σχετικά με ομάδες και μέσα που μπορούν να σας βοηθήσουν.

Ευεξία

Εκτός του να τρέφεστε σωστά και να αφιερώνετε χρόνο στο να συζητάτε για τα συναισθήματά σας σχετικά με τη διάγνωση και τις θεραπείες σας, είναι επίσης σημαντικό να ασκείστε τακτικά (εφόσον μπορείτε) και να αφιερώνετε χρόνο για να χαλαρώνετε και να ξεκουράζεστε, καθώς αυτό θα αποβεί ωφέλιμο για τη συνολική κατάσταση σωματικής και ψυχικής σας υγείας. Η πάθησή σας ενδέχεται να αυξήσει τις πιθανότητές σας να εμφανίσετε λοιμώξεις, επομένως θα πρέπει να βοηθήσετε το ανοσοποιητικό σας σύστημα υιοθετώντας μία υγιεινή, καλά ισορροπημένη διατροφή και προσπαθώντας να αποφεύγετε τη συμμετοχή σε δραστηριότητες με συνωστισμό ανθρώπων. Ιδού μερικές προτάσεις:

Άσκηση

Μένοντας δραστήριος/α και θέτοντας λογικούς στόχους – Η υιοθέτηση ρεαλιστικών στόχων μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε την ικανοποίηση της εκπλήρωσης ενός στόχου και την αίσθηση της ύπαρξης ενός σκοπού.

Ανακαλύψτε ποιες είναι οι δραστηριότητες που απολαμβάνετε – για παράδειγμα, η ήπια άσκηση μπορεί να συμβάλει στη μείωση των συμπτωμάτων κόπωσης. Να θυμάστε πως πριν ξεκινήσετε να ασχολείστε με οποιοδήποτε νέο είδος σωματικής άσκησης, θα πρέπει να το συζητήσετε με την ομάδα φροντίδας υγείας σας, ωστόσο εάν μπορέσετε να διατηρήσετε ένα επίπεδο σωματικής δραστηριότητας σε τακτική βάση, αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την πίεση που αισθάνεστε βελτιώνοντας τη διάθεσή σας. Μπορεί επίσης:7

  • Να μειώσει την κατάθλιψη και το άγχος
  • Να σας βοηθήσει να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας
  • Να μειώσει τη ναυτία και την κόπωση
  • Να μειώσει τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας
Δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου (Χόμπυ)

Προσπαθήστε να εξοικονομείτε χρόνο για να κάνετε πράγματα αποκλειστικά για εσάς. Μερικές φορές μπορεί να μπαίνουμε στον πειρασμό να εστιάζουμε περισσότερο στο τι θα έπρεπε να κάνουμε παρά στο να κάνουμε κάτι που μας ευχαριστεί.

Το να αφιερώσετε χρόνο για να ηρεμήσετε ασχολούμενοι με ένα προϋπάρχον (ή ένα καινούργιο) χόμπυ, για παράδειγμα, θα μπορούσε να βοηθήσει στη μείωση των επιπέδων άγχους σας, καθώς θα εστιάσει τη σκέψη σας σε κάτι διαφορετικό και θα σας δώσει το χρόνο να επεξεργασθείτε την κατάσταση.

Θα μπορούσατε επίσης να επιβραβεύετε τον εαυτό σας όταν εκπληρώνετε τους στόχους σας: να βγείτε έξω για ένα γεύμα, να συναντήσετε ένα φιλικό σας πρόσωπο ή να μαγειρέψετε κάτι ιδιαίτερο.

Σκέφτεστε να κάνετε ένα ταξίδι; Μπορείτε να συζητήσετε τα σχέδιά σας με την ομάδα φροντίδας υγείας σας. Έτσι, θα μπορέσουν να σας ενημερώσουν εάν χρειάζεται να λάβετε κάποιες ειδικές προφυλάξεις (για να αποφύγετε, για παράδειγμα, τη διάρροια ή για να αντεπεξέλθετε σε θερμά κλίματα). Μπορούν επίσης να σας προσφέρουν πρακτικές πληροφορίες και να σας ενημερώσουν για τις τοπικές δομές στις οποίες θα αναζητήσετε βοήθεια σε περίπτωση απροσδόκητης ιατρικής έκτακτης ανάγκης.

Βιβλιογραφία:

Galiè N et al, (2016), 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS), European Heart Journal; 37:(1) 67–119; DOI: https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv317 Last accessed April 2023.
Olsson M et al, (2016), Pregnancy in pulmonary arterial hypertension. European Respiratory Review; 25: 431–437; DOI: 10.1183/16000617.0079-2016.
Pulmonary Hypertension Association (PHA), Considering Adoption With Pulmonary Hypertension, Available at: https://www.phassociation.org/Adoption Last accessed April 2023.