Connecting with others, including other patients
Μιλήστε για την ψωριασική αρθρίτιδα και με άλλους ασθενείς
Εάν αισθάνεστε ανασφάλεια ή δυστυχία, δεν συμμετέχετε σε κοινωνικές δραστηριότητες ή απουσιάζετε από την εργασία ή το σχολείο εξαιτίας της ψωριασικής αρθρίτιδας, αυτό μπορεί να έχει επίπτωση στις σχέσεις σας.[1] Εάν οι άνθρωποι στο κοινωνικό σας περιβάλλον δεν κατανοούν τι βιώνετε, πώς αισθάνεστε ή τι μπορούν να κάνουν για να σας βοηθήσουν, ίσως να προκληθ εί η εντύπωση ότι δημιουργείται απόσταση μεταξύ σας.[2] Αν αντιμετωπίζετε δυσκολίες με τους ανθρώπους που γνωρίζετε ήδη, το να γνωρίσετε καινούργιους ανθρώπους μπορεί να φαίνεται ακόμη πιο δύσκολο. Όσα μπορεί κάποτε να θεωρούσατε δεδομένα μπορεί τώρα να σας φαίνονται αδύνατα, όπως η προοπτική σχέσης ή σωματικής επαφής με έναν νέο σύντροφο.3 Όλα αυτά μπορεί να σας κάνουν να αισθάνεστε μοναξιά ή απομόνωση. Ωστόσο, να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι.[2]
ΧΡΗΣΙΜΗ ΣΥΜΒΟΥΛΗ
«Παλαιότερα επέτρεπα στη νόσο να με σταματά, αλλά πλέον αρνούμαι να την αφήνω να με εμποδίζει στη ζωή μου».*
Μιλήστε ανοιχτά
Το να μιλάτε για την ψωριασική αρθρίτιδα με άλλους μπορεί να είναι τρομακτικό, ιδίως αν έχετε συνηθίσει να το κρύβετε, αλλά το να το συζητήσετε μπορεί να σας κάνει να αισθανθείτε ελεύθεροι και να ενισχύσει την αυτοπεποίθησή σας. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε από τους ανθρώπους γύρω σας. Δεν υπάρχει καμία πίεση, αλλά εάν θελήσετε να συζητήσετε με έναν φίλο, μέλος της οικογένειας ή συνάδελφο, εδώ θα βρείτε ορισμένες γενικές συμβουλές για το πώς να ξεκινήσετε:45
- Επιλέξτε έναν τρόπο με τον οποίο αισθάνεστε πιο άνετα, όπως ηλεκτρονικό μήνυμα (email) ή από κοντά
- Επιλέξτε μια χρονική στιγμή κατά την οποία ούτε εσείς ούτε το άλλο πρόσωπο είστε απασχολημένοι
- Μείνετε προσηλωμένοι στα στοιχεία – τι είναι η ψωριασική αρθρίτιδα; τι προκαλεί την ψωριασική αρθρίτιδα; ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες;
- Μη διστάσετε να ζητήσετε υποστήριξη, π.χ. συσκευές με τις οποίες ο χώρος εργασίας σας θα γίνει πιο άνετος ή χρόνο εκτός εργασίας για ιατρικά ραντεβού ή, όταν πρόκειται για μαθητές/σπουδαστές/φοιτητές, επιπλέον υποστήριξη για την επάνοδο στις σπουδές μετά από ένα χρονικό διάστημα απουσίας ή για προσαρμοσμένη κατά περίπτωση συμμετοχή σε αθλητικές δραστηριότητες. Σκεφτείτε τι είναι αυτό που χρειάζεστε
- Επικοινωνήστε τις ανάγκες σας - Θέλετε να καταλάβουν τι χρειάζεστε, γιατί δεν έχετε καλή διάθεση ή για ποιο λόγο μερικές φορές δεν μπορείτε να συναναστραφείτε με άλλους ανθρώπους;
- Οι άνθρωποι συχνά κάνουν ερωτήσεις, επομένως, μελετήστε τα στοιχεία και προετοιμάστε ορισμένες απαντήσεις.
Χρειάζεται θάρρος για να συμμετάσχει κάποιος σε δύσκολες συζητήσεις, αλλά μπορεί να σας βοηθήσει το να μιλήσετε ανοιχτά
Πολύ σημαντικό είναι επίσης να μιλάτε ανοιχτά και ειλικρινά με τον γιατρό σας. Με αυτόν τον τρόπο, μπορείτε να βεβαιωθείτε ότι λαμβάνετε την κατάλληλη για εσάς θεραπεία, ώστε η ψωριασική αρθρίτιδα να μην σας εμποδίζει να ζείτε τη ζωή σας ακριβώς όπως επιθυμείτε.6
Θέλετε να αξιοποιήσετε το ραντεβού με τον γιατρό σας όσο το δυνατόν καλύτερα;
Εάν εμφανίζετε συμπτώματα ή πιστεύετε ότι παρά τη θεραπεία σας η ψωριασική αρθρίτιδα δεν τίθεται υπό έλεγχο, μιλήστε με τον γιατρό που σας φροντίζει.6 Δείτε τις χρήσιμες συμβουλές που σας προτείνουμε ώστε να κάνετε μια εποικοδομητική συζήτηση στο επόμενο ραντεβού με τον γιατρό σας.
Υπάρχουν επίσης πολλοί άλλοι ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα που θα καταλάβουν τι ακριβώς περνάτε.[2] Ο γιατρός σας μπορεί να σας προτείνει τοπικές ή διαδικτυακές ομάδες όπου μπορείτε να συναντήσετε άλλους ανθρώπους με ψωριασική αρθρίτιδα.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, δημιουργήθηκε το 2015 και διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς. Πρωταρχικός στόχος του Επιδέρμια είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Επιπλέον, ο σύλλογος δραστηριοποιείται στην ενημέρωση των ασθενών, την ευαισθητοποίησ η του κοινού και την αποστιγματοποίηση της νόσου.
Η ομοσπονδία συλλόγων ασθενών με ψωρίαση Europso ιδρύθηκε τον Νοέμβριο του 1988 και δραστηριοποιείται στην Ευρώπη.
Μπορεί να σας ενδιαφέρει
Δεν υπάρχει μία θεραπεία για την ψωριασική αρθρίτιδα που να είναι κατάλληλη για όλους. Ο γιατρός σας μπορεί να βοηθήσει.
Αποκομίστε τα περισσότερα δυνατά οφέλη από το ραντεβού με το γιατρό σας.
Υπάρχουν φορές που δεν μπορούμε να επισκεφτούμε τον γιατρό. Τι μπορούμε να κάνουμε.
*Μαρτυρία ασθενούς
Βιβλιογραφία:
