open
Ιστορίες που εμπνέουν από ανθρώπους που ζουν με ΠΑΥ
Choose your language

Ιστορίες που εμπνέουν από ανθρώπους που ζουν με ΠΑΥ

Ιστορίες που εμπνέουν από ανθρώπους που ζουν με ΠΑΥ

Το να διαγνωστεί κάποιος με ΠΑΥ μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολο και να απαιτεί μεγάλες αλλαγές στη ζωή. Το να ακούσετε τις ιστορίες άλλων ανθρώπων που βρήκαν τρόπο να ζουν καλά με την ΠΑΥ μπορεί να σας καθησυχάσει και να σας εμπνεύσει με ιδέες.

Παρακάτω ακολουθούν οι ιστορίες 10 ανθρώπων που ζουν με την ΠΑΥ και βρήκαν τους δικούς τους τρόπους να ζουν ποιοτικά.

Stories

Hollie

Hollie

Ηνωμένο Βασίλειο, Επιχειρηματίας

Η Hollie διαγνώστηκε με ΠΑΥ τους τελευταίους δύο μήνες της εγκυμοσύνης της και μεταφέρθηκε αμέσως στο νοσοκομείο όπου παρέμεινε έως τη γέννηση της κόρης της. Το να μπορέσει να ισορροπήσει ανάμεσα στις ευθύνες της νέας μητέρας και στα σοβαρά συμπτώματα της ΠΑΥ ήταν εξαιρετικά αγχωτικό και η Hollie απέφευγε κάθε είδος δραστηριότητας από φόβο μήπως συμβεί κάτι σοβαρό.

Με την πάροδο του χρόνου, η πάθηση της Hollie σταθεροποιήθηκε και η ίδια έμαθε να μην πανικοβάλλεται κάθε φορά που δυσκολευόταν να αναπνεύσει. Αναλογιζόμενοι την προσωπική τους εμπειρία από την απόκτηση ενός νεογέννητου μωρού, η Hollie και ο σύζυγός της άντλησαν έμπνευση και δημιούργησαν τη δική τους εταιρεία με αντικείμενο την οργάνωση και παράδοση κουτιών δώρων με χρήσιμα, καινοτόμα και πρακτικά προϊόντα για νέους γονείς.

Το να είναι αφεντικό του εαυτού της έδωσε στη Hollie την ευελιξία να εργάζεται από το σπίτι φορώντας τις πιτζάμες της αν θέλει (!), μια επιλογή που της προσφέρει μεγάλη ικανοποίηση. Εκτός από τη διαχείριση της δικής της επιτυχημένης επιχείρησης, η Hollie προσφέρει εθελοντικό έργο με μια ομάδα φίλων οι οποίοι ίδρυσαν μια ανθρωπιστική οργάνωση για αστέγους και παρέχουν υπνόσακους και ισοθερμικά ρούχα σε όσους ζουν τον χειμώνα στον δρόμο.

Η Hollie συμβουλεύει άλλους ανθρώπους που ζουν με την ΠΑΥ να βρουν μια θέση εργασίας που να ταιριάζει στους ίδιους και στις ανάγκες τους. «Είναι θέμα τρόπου σκέψης, όχι σωματικής ικανότητας. Μην αφήνετε την ΠΑΥ να αλλάξει την πορεία που θέλετε να ακολουθήσετε».

Amina

Amina

Βοσνία-Ερζεγοβίνη, Φοιτήτρια και υπεύθυνη έργου σε ΜΚΟ

Σε ηλικία 18 ετών, η Amina αισθάνθηκε δύσπνοια και ζάλη κατά τη διάρκεια ενός αγώνα βόλεϊ και, αφού νοσηλεύτηκε στο νοσοκομείο, διαγνώστηκε με ΠΑΥ. Την εποχή εκείνη, σκόπευε να σπουδάσει ιατρική στο πανεπιστήμιο, αλλά τη συμβούλεψαν να μην το κάνει.

Η Amina έθεσε στόχο της ζωής της να γίνει ειδική στην πάθησή της και αφού έκανε έρευνα για τα πανεπιστήμια που είναι καταλληλότερα για φοιτητές με επιπλέον ανάγκες, έκανε αίτηση για μεταπτυχιακό στη Διεθνή Χρηματοοικονομική και Τραπεζική. Ένα βασικό πλεονέκτημα του προγράμματός της είναι η επιλογή να παρακολουθεί τις διαλέξεις και να συμμετέχει στις εξετάσεις ηλεκτρονικά όταν δεν αισθάνεται αρκετά καλά για να συμμετέχει με φυσική παρουσία. Εκτός από τις σπουδές της, έχει πραγματοποιήσει επίσης πρακτική άσκηση στη διοίκηση και τα χρηματοοικονομικά με ευέλικτο ωράριο και εργάσιμες ημέρες διάρκειας τεσσάρων ωρών, ενώ έχει αξιοποιήσει και ευκαιρίες για εξ αποστάσεως εργασία που ταιριάζουν πολύ καλά στη ζωή της με ΠΑΥ.

Αυτήν τη στιγμή, η Amina έχει αναλάβει τη διαχείριση έργου σε μια τοπική μη κυβερνητική οργάνωση (ΜΚΟ) με αντικείμενο την ενδυνάμωση 300 άνεργων γυναικών μέσω ανάπτυξης νέων δεξιοτήτων ώστε να ενισχυθεί η απασχολησιμότητα και η θετική τους στάση, αλλά και να μειωθεί το στρες που νιώθουν. Δίνοντας το καλό παράδειγμα, η Amina απολαμβάνει πολλά χόμπι με έμφαση στις τέχνες και τις χειροποίητες δημιουργίες που της χαρίζουν αίσθημα ισορροπίας στις δύσκολες στιγμές.

Αισθάνεται ευγνώμων για την ευκαιρία να επιτελεί φιλανθρωπικό έργο, το οποίο, όπως λέει η ίδια, της δίνει τη δυνατότητα «να βλέπει πέρα από τη διάγνωσή της με ΠΑΥ και να βοηθά άλλους ανθρώπους να πετυχαίνουν τους στόχους τους».

Liv

Liv

Ελβετία, Φοιτήτρια, καλλιτέχνιδα και θεατρική συγγραφέας

Η Liv διαγνώστηκε με ΠΑΥ σε ηλικία μόλις ενός έτους. Μεγαλώνοντας, χρειάστηκε να μάθει να διαχειρίζεται τη νόσο της παράλληλα με τη φοίτησή της στο σχολείο και τις φυσικοθεραπείες της. Δεδομένου ότι πάσχει από ΠΑΥ όσο θυμάται τον εαυτό της, η Liv δεν θεωρεί ότι η πάθηση επηρεάζει την καθημερινή της ζωή αυτή καθαυτή, αν και αποτελεί ένα κομμάτι για το οποίο αισθάνεται ότι είναι σημαντικό να μιλά με τους άλλους. Όταν οι άνθρωποι κατανοούν τι είναι η ΠΑΥ και τι σημαίνει αυτό για τη Liv, το δέχονται και προχωράνε.

Το θέατρο είναι το μεγαλύτερο πάθος της Liv και η ίδια ασχολήθηκε με διάφορες μεγάλες θεατρικές παραστάσεις τον τελευταίο χρόνο. Μάλιστα έχει γράψει και ένα θεατρικό έργο. Όταν περνά χρόνο με τους φίλους της εκτός σχολής, πηγαίνουν συχνά στο τοπικό θέατρο για να δουν παραστάσεις και αυτό τη βοηθά να ξεφεύγει με ευχάριστο τρόπο από αυτά που την απασχολούν.

Το 2018, η Liv έζησε την πιο συναρπαστική περιπέτεια της ζωής της μέχρι τώρα: μετακόμισε στην Αυστραλία για έναν χρόνο στο πλαίσιο ανταλλαγής φοιτητών. Επρόκειτο για ένα τεράστιο βήμα, αφού ως παιδί την είχαν αποτρέψει από κάθε είδους ταξίδι, ένα βήμα που η Liv ήταν βέβαιη ότι θα πραγματοποιήσει. Απόδειξη της βεβαιότητάς της είναι τα λόγια της: «Εάν θέλεις πραγματικά να κάνεις κάτι δοκίμασέ το, αλλά μην πολεμάς την ασθένεια – αποδέξου την ως κομμάτι της ζωής σου και θα πετύχεις πάρα πολλά».

Andjela

Andjela

Σερβία, Ασκούμενη φυσικοθεραπεύτρια

Πριν από πέντε χρόνια, η Andjela ήταν μια δραστήρια παίκτρια βόλεϊ. Όταν άρχισε να αισθάνεται πόνο στον θώρακα, να δυσκολεύεται να περπατήσει και να πρέπει να κάνει κάθε βήμα με αργό ρυθμό, η αλλαγή στις ικανότητές της της προξένησε κατάπληξη. Το να αποδεχθεί τη διάγνωση της ΠΑΥ, μιας νόσου την οποία κανείς από τους γνωστούς της δεν είχε ξανακούσει, ήταν εξαιρετικά δύσκολο για την Andjela. Στενοχωριόταν συχνά διότι οι άλλοι δεν κατανοούσαν για ποιον λόγο δεν μπορούσε να συμβαδίζει μαζί τους εξαιτίας των «αόρατων» συμπτωμάτων της ΠΑΥ. Αφού κατόρθωσε να αλλάξει τον τρόπο σκέψης της, η Andjela πιστεύει πλέον ότι το να αποδεχθεί πραγματικά τη διάγνωσή της ήταν το πρώτο βήμα για να είναι και πάλι αληθινά ευτυχισμένη.

Καθώς αντιμετωπίζει πλέον με ηρεμία την ΠΑΥ, η Andjela σπουδάζει φυσικοθεραπεία ώστε να βοηθά τους άλλους μέσω της αποκατάστασης. Εκτός από τις σπουδές της, απολαμβάνει την ποδηλασία, το περπάτημα και την κολύμβηση. Πάνω απ’ όλα όμως, της αρέσει να περνάει χρόνο με τους φίλους της από το πανεπιστήμιο και να πηγαίνουν για φαγητό ή για χορό όταν καταφέρνει να ξεχνά ότι πάσχει από ΠΑΥ. Χάρη στη συμμετοχή της στη φοιτητική ζωή η Andjela έχει υιοθετήσει μια νέα θετική στάση προς τη ζωή και έχει μάθει να μην εστιάζει στις άσχημες στιγμές του παρελθόντος αλλά να κοιτάζει μπροστά σε ένα καλύτερο αύριο.

Παρότι αποδέχεται την ΠΑΥ ως μέρος της ζωής της, αρνείται να της επιτρέψει να την καθορίζει και επιμένει να λέει: «Μπορεί να έχω ΠΑΥ, αλλά δεν μου ορίζει τη ζωή μου».

Catarina

Catarina

Πορτογαλία, Βοηθός νοσηλεύτρια

Η Catarina γεννήθηκε με συγγενή καρδιοπάθεια και υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση στην καρδιά σε ηλικία μόλις έξι μηνών. Όταν ήταν δέκα ετών, διαγνώστηκε με ΠΑΥ και τη συμβούλεψαν να διακόψει αμέσως κάθε μορφή σωματικής άσκησης. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα η Catarina να υφίσταται εκφοβισμό από τους συμμαθητές της στο σχολείο και να αισθάνεται απομονωμένη διότι δεν μπορούσε να συμμετάσχει με τους φίλους της στα αθλήματα και στα μαθήματα κολύμβησης. Αφού ξεπέρασε τα δύσκολα χρόνια της εφηβείας, η Catarina ανέκτησε την εμπιστοσύνη στον εαυτό της και πιστεύει ότι οι ενήλικοι αποδέχονται πολύ πιο εύκολα την πάθησή της.

Για αρκετό καιρό φιλοδοξία της Catarina ήταν να εργαστεί στο τοπικό νοσοκομείο.

Παρά τις αρχικές ανησυχίες της μητέρας και των γιατρών της ότι η εργασία αυτή θα ήταν πολύ επίπονη για εκείνη, η Catarina εργάζεται με επιτυχία ως βοηθός νοσηλεύτρια εδώ και τρία χρόνια και είναι υπερήφανη που μπορεί να υποστηρίζει το έργο των νοσηλευτών στους θαλάμους του νοσοκομείου. Τον πρώτο καιρό, κουραζόταν πολύ από την πολύωρη ορθοστασία. Τώρα, όμως, έχει μεγαλύτερη ευελιξία και έχει μάθει να προσαρμόζει τα καθήκοντα που αναλαμβάνει ανάλογα με το πόσο καλά αισθάνεται.

Η Catarina αφιέρωσε επίσης χρόνο στην προσωπική της ζωή παράλληλα με την επαγγελματική της σταδιοδρομία. Τον Σεπτέμβριο του 2019 παντρεύτηκε και με τον σύζυγό της σχεδιάζουν να ξεκινήσουν διαδικασία υιοθεσίας, ώστε να δημιουργήσουν τη δική τους οικογένεια με ασφάλεια.

Αναλογιζόμενη τις προκλήσεις που έχει ξεπεράσει, η Catarina συμβουλεύει τους άλλους να «να μην το βάζουν κάτω, διότι εγώ ποτέ δεν το έβαλα κάτω και τώρα αισθάνομαι νικήτρια».

Pere

Pere

Ιδρυτικό στέλεχος του ισπανικού Συλλόγου Ασθενών και οικογενειάρχης

Το 2015 ο Pere άρχισε να κουράζεται περισσότερο από ό,τι συνήθως. Εργαζόταν επί 12 ώρες την ημέρα ως σερβιτόρος και γι’ αυτό υπέθεσε ότι η κούρασή του οφειλόταν στις πολλές ώρες και την επιπλέον πίεση στην εργασία του. Την ίδια χρονιά, άρχισε να νιώθει έντονους πόνους στη μέση και να έχει πάρα πολύ έντονη δύσπνοια. Ο Pere άρχισε να παρατηρεί ένα ελαφρύ αίσθημα τσιμπήματος σε κάθε αναπνοή, ώσπου μια μέρα δεν μπορούσε να αναπνεύσει για ένα ολόκληρο λεπτό. Επισκέφθηκε το πλησιέστερο νοσοκομείο όπου οι γιατροί υποπτεύθηκαν την παρουσία πνευμονικής υπέρτασης (ΠΥ) και τον παρέπεμψαν σε ειδικό της ΠΥ, ο οποίος επιβεβαίωσε τη διάγνωση.

Εξαιτίας της ΠΥ, ο Pere αισθανόταν τόσο κουρασμένος που οι καθημερινές δραστηριότητες της ζωής έμοιαζαν αγώνας και δεν μπορούσε ούτε να κρατήσει το μωρό του στην αγκαλιά του. Προτού διαγνωστεί, του άρεσε η ορειβασία, το μπάσκετ και οι έξοδοι με τους φίλους του. Αν και μετά τη διάγνωσή του δεν μπορεί να απολαμβάνει τις δραστηριότητες αυτές στον ίδιο βαθμό, ο Pere έχει «βρει πλέον νέο ρυθμό στη ζωή του» και απολαμβάνει το διάβασμα, την έξοδο για κινηματογράφο και, πάνω απ’ όλα, το ότι περνά περισσότερο χρόνο με την κόρη του.

Ο Pere θεωρεί ότι το μεγαλύτερο κατόρθωμά του ήταν η αποδοχή της διάγνωσής του. Αυτό το κατάφερε χάρη στη συμμετοχή του σε μια οργάνωση ασθενών, την Hipertensión Pulmonar España, της οποίας είναι συνιδρυτής και ενεργό μέλος. Το να συμμετέχει ως μέλος στην οργάνωση αυτή βοήθησε τον Pere «να αισθανθεί και πάλι ζωντανός». Ο Pere συνιστά σε κάθε άνθρωπο που έχει διαγνωστεί πρόσφατα με ΠΥ να συμμετέχει σε οργανώσεις ασθενών στη χώρα του, διότι η ενεργός συμμετοχή σε μια τέτοια ομάδα προσφέρει βάση αλληλοϋποστήριξης από ανθρώπους που κατανοούν τι περνάει κάποιος και μπορούν να απαντήσουν στις ερωτήσεις που μπορεί να έχει. Χάρη στη διάγνωσή του με ΠΥ, ο Pere έχει τη δυνατότητα να «περνά περισσότερο χρόνο με τους ανθρώπους που αγαπά και να απολαμβάνει τη ζωή πιο έντονα κάθε στιγμή».

Irena

Irena

Βουλγαρία, Ιδιωτικός Υπάλληλος και λάτρης του καλού φαγητού

Χρειάστηκαν πάνω από δύο ολόκληρα χρόνια ώστε η Irena να λάβει σωστή διάγνωση για ΠΑΥ, ενώ, στη συνέχεια, δυσκολεύτηκε να μάθει να διαχειρίζεται την πάθησή της προσπαθώντας να διατηρήσει τον τρόπο ζωής που είχε στο παρελθόν. Κάτω από την πίεση όλων αυτών, παραιτήθηκε από την εργασία της και σπανίως έβγαινε από το σπίτι της. Συνειδητοποιεί πλέον ότι οι αποφάσεις αυτές ήταν λάθος. Η Irena είναι ευγνώμων προς την οικογένεια και τους φίλους της που την ενθάρρυναν να αρχίσει και πάλι να απολαμβάνει τη ζωή. Άρχισε να ενδιαφέρεται για την υγιεινή διατροφή ώστε να βελτιώσει την κατάσταση της υγείας της και αυτό την οδήγησε σε νέο επαγγελματικό μονοπάτι: να βρει εργασία σε ένα κατάστημα βιολογικών τροφίμων.

Προσαρμόστηκε γρήγορα στις εργασιακές συνθήκες του καταστήματος και έμαθε να συμβαδίζει με τα υπόλοιπα μέλη του προσωπικού. Της αρέσει να βοηθά τους άλλους να κάνουν υγιεινές διατροφικές επιλογές και δείχνει πραγματικό ενδιαφέρον.

Η Irena ανυπομονεί να ταξιδέψει σε ένα παραθαλάσσιο μέρος φέτος το καλοκαίρι όπου σχεδιάζει να απολαύσει νόστιμα πιάτα, να τραβήξει φωτογραφίες και να χορεύει στους υπέροχους ρυθμούς της μουσικής. Η αντίληψη της Irena για μια ικανοποιητική ζωή είναι να παραμένει δραστήρια μέσα από την εργασία, τις αγαπημένες συνήθειες και την επαφή με τους φίλους της. Η ίδια υποστηρίζει: «Η διάγνωσή μου δεν είναι ισόβια τιμωρία. Βρήκα τον δικό μου τρόπο να είμαι ευτυχισμένη φροντίζοντας τον εαυτό μου και τους άλλους».

Jana

Jana

Τσεχία, Λάτρης και γκουρού των ταξιδιών

Η Jana ζει με ΠΑΥ εδώ και δέκα χρόνια. Διαγνώστηκε με την πάθηση όταν άρχισε να κουράζεται όλο και περισσότερο και να δυσκολεύεται να ανέβει τις σκάλες. Αργότερα, της τοποθέτησαν αντλία για να λαμβάνει συνεχώς την αγωγή που χρειαζόταν για τη διαχείριση της πάθησής της. Αντί να την ενοχλεί η ανεπιθύμητη προσοχή, η Jana απολαμβάνει την περιέργεια των άλλων για την αντλία χάρη στην οποία μπορεί να ενημερώνει τους άλλους για την ΠΑΥ.

Όταν πρωτοδιαγνώστηκε με την πάθηση θεώρησε ότι δεν θα μπορούσε να ταξιδέψει ξανά. Ωστόσο, μετά από ενδελεχή έρευνα σχετικά με τη διαθέσιμη υποστήριξη, η Jana αισθάνεται πλέον ασφάλεια να ταξιδέψει στο εξωτερικό. Εργάζεται σε μια τσεχική νεοφυή επιχείρηση εξυπηρέτησης πελατών αεροπορικών εταιρειών και εξοικειώνεται με όλα τα στάδια λειτουργίας της εταιρείας, από το μάρκετινγκ έως την οικονομική διαχείριση. Χάρη στην επαγγελματική σταδιοδρομία που επέλεξε, το πάθος της για τα ταξίδια, η αγάπη της για το κάμπινγκ και η προτίμησή της για τις δραστηριότητες στην ύπαιθρο μεγαλώνουν κάθε μέρα καθώς αντλεί συνεχώς έμπνευση για τις επόμενες εξερευνήσεις της. Φέτος, σχεδιάζει να επισκεφθεί την Ασία και προγραμματίζει ένα μεγάλο ταξίδι με τον σύντροφό της.

Ζώντας τη ζωή της σύμφωνα με το ρητό «πρέπει να εστιάζουμε σε ό,τι μπορούμε και όχι σε ό,τι δεν μπορούμε να κάνουμε», η Jana πιστεύει ότι το μεγαλύτερο κατόρθωμά της είναι ότι μπορεί να ταξιδεύει και να γνωρίζει τον κόσμο.

Nadiya

Nadiya

Ουκρανία, Λάτρης του κεντήματος

Η Nadiya διαγνώστηκε με ΠΑΥ όταν ήταν μόλις επτά ετών, αφού εμφάνισε μια σειρά συμπτωμάτων που κυμαίνονταν από δύσπνοια και πρήξιμο στα πόδια έως συχνές ρινορραγίες. Το περπάτημα μεγάλων αποστάσεων εξακολουθεί να δυσκολεύει τη Nadiya και εξαιτίας των περιορισμών στις δημόσιες συγκοινωνίες στην περιοχή όπου ζει, το να μετακινείται από και προς την εργασία της θα ήταν εξαιρετικά επιβαρυντικό. Παρ’ όλα αυτά, η Nadiya βρήκε τρόπους να απολαμβάνει από την άνεση του σπιτιού της τις αγαπημένες της συνήθειες στις οποίες διαπρέπει.

Το κέντημα είναι η πιο αγαπημένη της συνήθεια και έχει ανακαλύψει ότι έχει πραγματικό ταλέντο. Μόλις πιάνει τη βελόνα και την κλωστή, αισθάνεται ότι οι παλμοί της ηρεμούν και ξεχνά αμέσως κάθε της ανησυχία. Το κέντημα της προσφέρει μια δημιουργική διέξοδο που της χαρίζει ικανοποίηση, καθώς η Nadiya βλέπει τις ιδέες της να παίρνουν σάρκα και οστά πάνω στον καμβά. Ανάμεσα στα πιο καλοδουλεμένα της έργα, πολλά από τα οποία δωρίζει, συγκαταλέγονται εικόνες και ρούχα κεντημένα με εντυπωσιακές παραστάσεις, καθώς και ένα περίτεχνο πορτρέτο ενός οικογενειακού δένδρου.

«Το πιο σημαντικό είναι να κάνουμε πράγματα που προσφέρουν χαρά σε εμάς και στους άλλους. Κάντε λοιπόν αυτά που αγαπάτε και θα βρείτε την ευτυχία μέσα σας» συμβουλεύει η Nadiya τους άλλους ανθρώπους που πάσχουν από ΠΑΥ.

Βιβλιογραφία:

Galiè N et al, (2016), 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS), European Heart Journal; 37:(1) 67–119; DOI: https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv317 Last accessed April 2023.
Olsson M et al, (2016), Pregnancy in pulmonary arterial hypertension. European Respiratory Review; 25: 431–437; DOI: 10.1183/16000617.0079-2016.
Pulmonary Hypertension Association (PHA), Considering Adoption With Pulmonary Hypertension, Available at: https://www.phassociation.org/Adoption Last accessed April 2023.