Χρήσιμοι σύνδεσμοι και εργαλεία

Το να έχει κάθε άνθρωπος που ζει με μια σπάνια και χρόνια πάθηση πρόσβαση σε πρακτική υποστήριξη και πόρους είναι εξαιρετικά πολύτιμο.

Είναι σημαντικό για όσους ζουν με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ) να γνωρίζουν ότι υπάρχει μια πληθώρα διαθέσιμων επιλογών υποστήριξης είτε πρόκειται για την οικογένεια, τους φίλους, άλλους ασθενείς που πάσχουν από ΠΑΥ (αλληλοϋποστήριξη), οργανώσεις ασθενών ή, φυσικά, για την ομάδα των επαγγελματιών υγείας σας.

Εδώ θα βρείτε έναν κατάλογο χρήσιμων συνδέσμων προς ενώσεις ασθενών και επιπλέον ιστοτόπους υποστήριξης ασθενών.

Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης

Η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης ξεκίνησε τις εργασίες του στα τέλη του 2012 από τους ίδιους τους πάσχοντες και τους φροντιστές αυτών, με κύριο στόχο την αναγνώριση, την εδραίωση και την επικαιροποίηση όλων των θεμάτων γύρω από την άγνωστη αυτή νόσο. Είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που αποτελεί την μοναδική ασπίδα της κοινωνίας της Π.Υ., των ασθενών, των φροντιστών καθώς και της ιατρικo-νοσηλευτικής κοινότητας που εμπλέκεται με τη νόσο τόσο στην Ελληνική επικράτεια όσο και στην Κύπρο.

Σύνδεσμος προς https://hellenicph.org/

PHA Europe (ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Πνευμονικής Υπέρτασης)

Πρόκειται για έναν κεντρικό φορέα ενώσεων ασθενών που αποτελείται από εθνικές ενώσεις για την ΠΥ σε ολόκληρη την Ευρώπη. Σε αυτόν τον ιστότοπο θα βρείτε πληροφορίες σχετικά με την ΠΑΥ, νέες έρευνες, τρέχουσες εκδηλώσεις, προγράμματα, δραστηριότητες και επιπλέον πόρους για το πώς να ζείτε καλά με την ΠΥ. Περιλαμβάνει επίσης ευρετήριο με τις ευρωπαϊκές ενώσεις ασθενών ώστε να μπορείτε να βρείτε την ένωση ασθενών της περιοχής σας καθώς και δίκτυα αλληλοϋποστήριξης.

Σύνδεσμος προς https://www.phaeurope.org

Η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ

Η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ καθορίζει τα πρότυπα που οι ασθενείς με ΠΑΥ θα πρέπει να προσδοκούν εύλογα όσον αφορά τη φροντίδα που λαμβάνουν. Η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ βασίζεται στις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Καρδιολογίας/της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ESC/ERS) και συντάχθηκε από τη Janssen σε συνεργασία με μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών της ΠΑΥ και εκπροσώπων ομάδων ασθενών με ΠΑΥ.