Stories from people like me
Ιστορίες ανθρώπων σαν κι εμένα
Εάν δεν γνωρίζετε κανέναν άλλον με ψωρίαση, μπορεί να αισθάνεστε ότι κανείς δεν καταλαβαίνει τι βιώνετε. Παρότι η εμπειρία του καθενός μπορεί να είναι μοναδική, μπορεί να σας βοηθήσει αν διαβάσετε σχετικά με τα βιώματα άλλων ασθενών, διότι ίσως να διαπιστώσετε ότι δεν διαφέρουν και τόσο πολύ από εσάς τελικά.
Γνωρίστε τη Βερόνικα*
«ΤΟ ΝΑ ΠΗΓΑΙΝΩ ΣΤΟ ΓΥΜΝΑΣΤΗΡΙΟ ΜΕ ΒΟΗΘΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ»
«Γεια σας, ονομάζομαι Βερόνικα, είμαι 32 ετών και έχω ψωρίαση εδώ και ενάμιση χρόνο. Ήταν τραυματικό για εμένα να βλέπω όλο μου το σώμα καλυμμένο με πλάκες. Στην αρχή, είχα μια πολύ μεγάλη έξαρση, το σώμα μου ήταν εξ ολοκλήρου καλυμμένο. Σιγά σιγά μειώθηκε και το καλοκαίρι είχε σχεδόν εξαφανιστεί…
Μάθετε περισσότερα για τη Βερόνικα
Γνωρίστε την Amy*
«ΜΟΥ ΠΗ ΡΕ ΧΡΟΝΟ ΝΑ ΞΕΠΕΡΑΣΩ ΚΑΠΟΙΑ ΑΠΟ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΜΟΥ ΜΕ ΤΟ ΑΓΧΟΣ»
«Είμαι 34 ετών και διδάσκω σε σχολείο. Στο παρελθόν κάλυπτα τα γόνατα και τους αγκώνες μου, αλλά το ύφασμα που τριβόταν στο δέρμα μου με πονούσε πολύ και προκαλούσε ακόμη περισσότερη αιμορραγία. Δεν καλύπτομαι πλέον όταν βρίσκομαι στο σπίτι. Το να κρύβω αυτά τα σημεία μου προκαλούσε αμηχανία και ντροπή, ειδικά το καλοκαίρι. Αισθάνθηκα ελεύθερη όταν ξεπέρασα το πρόβλημα, αλλά χρειάστηκε χρόνος, βοήθεια και υποστήριξη από ειδικό για να ξεπεράσω ορισμένα από τα προβλήματα άγχους και αυτοεκτίμησης που αντιμετώπιζα.
Μάθετε περισσότερα για την Amy
«Μου αρέσει πολύ η κολύμβηση, αλλά ήταν πραγματική πρόκληση να ξεπεράσω τον φόβο του να δουν οι άλλοι το δέρμα μου. Ανησυχούσα ότι θα τρόμαζαν, ότι δεν θα ήθελαν να βρίσκονται μαζί μου στην πισίνα. Αφού έκανα τη βουτιά, συνειδητοποίησα ότι ο κόσμος ήταν μάλλον περίεργος για την κατάστασή μου αντί να με θεωρεί αποκρουστική, αλλά και πιο ανήσυχος για τη δική του εμφάνιση. Η βασική ανησυχία μου πλέον όταν κολυμπώ είναι το χλώριο, που ερεθίζει το δέρμα μου. Φροντίζω πάντα λοιπόν να κάνω ντους και να ενυδατώνομαι αμέσως μόλις βγω. Το να εφαρμόζω μια μαλακτική κρέμα προτού βουτήξω, βοηθά επίσης το δέρμα μου να μην ξηραίνεται τόσο πολύ.
Στο παρελθόν είχα ακούσει κακότροπα σχόλια όταν με ρωτούσαν αν η ασθένεια του δέρματός μου είναι μεταδοτική. Στην αρχή με πείραζε πολύ, αλλά έμαθα πώς να εξηγώ τι είναι η ψωρίαση και να διαβεβαιώνω τους άλλους ότι δεν κινδυνεύουν να κολλήσουν. Κάποια παιδιά στο σχολείο μου ήταν σκληρά ή έκαναν πολύ προσωπικές ερωτήσεις, αλλά μέχρι τότε είχα μάθει τα λόγια μου απ’ έξω. Συνήθως ο κόσμος νιώθει πιο άνετα και εγώ αισθάνομαι ότι βοηθώ την κοινότητα ενημερώνοντας ευρύτερα για την πάθηση αυτή!
Διαχειρίζομαι συνήθως τις εξάρσεις μου με διάφορες αγωγές και κάποιες αλλαγές στον τρόπο ζωής μου, καθώς και ότι άλλο μου συστήσει ο γιατρός μου, ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου μου. Αισθανόμουν πάντα απογοήτευση σε φάσεις έξαρσης. Έκανα τα πάντα για να φροντίσω τον εαυτό μου και η κατάσταση χειροτέρευε συνεχώς. Τώρα γνωρίζω ότι υπάρχουν επιλογές, όσο άσχημα και αν εξελίσσεται η κατάσταση. Εκτιμώ αφάνταστα τον χρόνο που τα συμπτώματά μου είναι ήπια ή δεν υπάρχουν, αλλά κάνω ό,τι μπορώ για να μην στρεσάρομαι όταν επανέρχονται, ώστε να μη χειροτερέψουν.
Η αντιμετώπιση της ψωρίασης δεν είνα ι εύκολη υπόθεση. Πέρασε πολύς χρόνος ώσπου να βρω τι είναι αποτελεσματικό για εμένα και να αισθάνομαι άνετα και με αυτοπεποίθηση. Παλαιότερα επέτρεπα στη νόσο να με σταματά, αλλά πλέον αρνούμαι να την αφήνω να με εμποδίζει στη ζωή μου. Ελπίζω πραγματικά ότι οι δυσκολίες που έχω ξεπεράσει θα εμπνεύσουν τους άλλους, ώστε να προσπαθήσουν να ξεπεράσουν κι εκείνοι τις δικές τους.»
Γνωρίστε τον Σταμάτη*
«ΑΝ Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΠΟΥ ΛΑΜΒΑΝΕΤΕ ΑΥΤΗΝ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ, ΜΙΛΗΣΤΕ ΜΕ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΣΑΣ ΓΙΑ ΤΟ ΕΠΟΜΕΝΟ ΒΗΜΑ»
«Είμαι 42 ετών και εργάζομαι ως σύμβουλος πωλήσεων. Στην αρχή αντιμετώπισα μεγάλες δυσκολίες με την άσκηση. Η αίσθηση καύσου/τσιμπήματος με επηρέαζε πολύ, αλλά έμαθα πλέον να την καταπολεμώ. Προσπαθώ να ασκούμαι τουλάχιστον 4 φορές την εβδομάδα. Κάνω απλώς ό,τι νιώθω καλύτερα την κάθε ημέρα, με βάση την κατάσταση του δέρματος και των αρθρώσεών μου. Εάν με πονούν τα χέρια μου, μπορεί να πάω για πρωινό περίπατο ή να ανέβω στο ποδήλατο γυμναστικής μου. Εάν τα πόδια μου δεν είναι σε καλή κατάσταση, μπορεί να επικεντρωθώ στα χέρια μου κάνοντας ασκήσεις με βάρη. Εάν δεν μπορώ να κάνω τίποτα από αυτά, κάνω μερικές διατάσεις. Υπάρχουν πάντα επιλογές.»
Μάθετε περισσότερα για τον Σταμάτη
«Ο ύπνος ήταν τεράστιο πρόβλημα για αρκετά χρόνια, συνήθως γιατί με τρέλαινε η φαγούρα. Η φαγούρα δυσκολεύει τον ύπνο. Ακόμα και όταν καταφέρνω να κοιμηθώ, ξυπνάω συχνά επειδή ξύνομαι και η κατάσταση χειροτερεύει από την αίσθηση τσιμπήματος. Την επόμενη μέρα είμαι πραγματικά εξαντλημένος και στρεσαρισμένος, και αυτό χειροτερεύει το δέρμα μου. Πειραματίστηκα με κάποια πράγματα. Η αγωγή που μου έδωσε ο γιατρός μου είχε καλό αποτέλεσμα. Η θεραπεία απαιτούσε πολύ χρόνο, αλλά με βοήθησε να μη χάσω τα λογικά μου όταν αντιμετώπιζα μαζικές εξάρσεις. Δοκίμασα τον διαλογισμό, αλλά δεν κατάφερα να μπω στη λογική του. Απλώς εφάρμοσα τις συνήθεις πρακτικές για τον ύπνο – σταθερή ρουτίνα, προετοιμασία για ύπνο νωρίς, τέτοια πράγματα. Η κατάσταση είναι πολύ καλύτερη τώρα, ακόμη και όταν έχω κάποια έξαρση.
Κάποιες από τις αγωγές δεν είχαν πραγματικό αποτέλεσμα για να καθαρίσει το δέρμα μου ή να ανακουφίσει τον πόνο μου στις αρθρώσεις, μέχρι που πήρα δισκία. Κάποιες άλλες είχαν καλό αποτέλεσμα για ένα διάστημα. Αυτήν τη στιγμή λαμβάνω αγωγή που με κάνει να αισθάνομαι καλά.
Η απολέπιση είναι δύσκολη στη διαχείριση. Τα λέπια καλύπτουν τα πάντα. Διαπίστωσα ότι το κάθισμα του γραφείου μου και το πληκτρολόγιο ήταν εμφανώς καλυμμένα μετά από μία ημέρα και χρειάζονταν καθάρισμα πολύ συχνότερα. Μερικές φορές αισθανόμουν την ανάγκη να ζητήσω συγγνώμη από τους άλλους γύρω μου. Πιστεύω ότι δεν μπορούσα να κάνω και τίποτα άλλο εκτός από το να διατηρώ τον έλεγχο μέχρι να καθαρίσει το δέρμα. Έπρεπε λοιπόν να το συνηθίσω. Ωστόσο, μετά από ένα διάστημα είδα ότι οι περισσότεροι ούτε καν το παρατηρούσαν ιδιαίτερα. Ήμουν πολύ πιο ευαίσθητος για το θέμα αυτό από ό,τι οι συνάδελφοί μου. Ως επί το πλείστον, είτε αγνοούσαν το θέμα είτε ήταν υποστηρικτικοί.»
Μπορεί να σας ενδιαφέρει
Παραμένει η ψωρίαση πάντα στην ίδια κατάσταση;
Δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν και άλλοι ασθενείς με ψωρίαση, ακριβώς όπως εσείς.
Το να μιλήσετε στους άλλους για την ψωρίαση μπορεί να σας φοβίζει, αλλά μπορεί επίσης να αποτελεί και ανακούφιση.
Βιβλιογραφία:
